Projekt | Stimmen aus dem Off

Pause wegen Crash

Mon, 02 Feb 2026 08:13:25 +0000

Da ich seit Anfang Februar wieder stark von PEM betroffen bin ist hier erstmal Pause, voraussichtlich noch bis Ende März. Ich hoffe im April wieder etwas aktiver werden zu können.

In dringenden Fällen ist die Postviral-Beratung Berlin ein möglicher Ansprechpartner.

postviral-beratung.berlin

Newsletter 12/2025

Mon, 22 Dec 2025 11:31:53 +0000

Newsletter 12/2025

Email Versand 22.12.2025 /
Übersicht relevanter News /

Liebe Alle,

passend einen Tag nach der Wintersonnenwende noch einmal letzte News dieses Jahr. Bevor es in die Inhalte geht, hier noch ein paar Hinweise in eigener Sache:

. die Email mit der Anmeldung zu einer Mailingliste war ein technischer Fehler. Die News werden vorerst weiter normal über E-Mail versendet (kurze E-Mail zum Löschen genügt). Sorry, danke für Euer Verständnis und das nette Feedback!

. lokaler Kontakt zu Helfenden und anderen Betroffenen wird oft als Wunsch geäußert. Was als Konzeptidee "Schlappi.net" startete, ist nun im ersten Schritt zur Umsetzung:
Wir planen eine Community-App (Arbeitstitel "ConnectME") und sind bereits im Gespräch mit einem Projekt. Und zu Weihnachten möchten wir dafür gerne etwas Spenden einsammeln:
=> Alle Infos hier stimmenausdemoff.de/connectme-app/

. vielen Dank für erste Rückmeldungen zu Euren Reha-Erfahrungen - da geht noch was! Wenn 2026 noch mal Förderung klappt, werde ich die Reha-Seite noch etwas aufhübschen, mit hoffentlich noch vielen zusätzlichen Rückmeldungen wird die Seite etwas lang, das wird dann technisch gelöst. Prof. Vehreschild, Referentin vom letzten LC-Forum, betonte in ihrem Vortrag wie wichtig es ist, dass auch die Ärzt*innen von unseren Erfahrungen hören. Und fand die Seite schon mal hilfreich.

. Stressmanagement & Entspannen!
Eine aktuelle News beleuchtet den Komplex Dysautonomie. Das passt zu meinem Plan, in 2026 eine Reihe "Entspannen, Atmen, Meditation" zu starten. Angedacht ist momentan 1x im Monat, ohne Anmeldung, nicht als Gruppentreffen zum Quatschen, sondern Anleiten von Übungen und gemeinsames Üben. Erste Ideen: Einführung in Meditation und Atmen / Progressive Muskelrelaxation / Body Scan und Vipassana / weiteres. Mehr dazu kommt im im Januar, wenn Du Interesse hast einen Termin zu übernehmen sowie Erfahrung, melde Dich gerne!

// COMMUNITY & TERMINE //

22.01.26 – LongCARE-Symposium 2026 im Rahmen der NUM Convention
Das Symposium zum Thema Long/Post-COVID wird im Rahmen der NUM Convention 2026 durch die TMF veranstaltet. Im Fokus stehen Diskussion und Austausch zu wissenschaftlichen Erkenntnissen und aktuellen Entwicklungen in der Forschung, die Vernetzung mit Akteurinnen und Akteuren sowie die Vertiefung fachlicher Inhalte.
https://stimmenausdemoff.de/events/22-01-26-longcare-symposium-2026-im-rahmen-der-num-convention/
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Save the date: International ME/CFS Conference am 7./8. Mai 2026 in Berlin
Die Konferenz richtet sich ans Fachpublikum und wird sich mit den neuesten Ergebnissen der laufenden ME/CFS-Forschung sowie Post-COVID-Syndrom befassen. Am Nachmittag des zweiten Konferenztags findet ein deutschsprachiges Symposium für die breite Öffentlichkeit statt. Die Online-Teilnahme ist kostenlos.
https://stimmenausdemoff.de/events/7-8-mai-2026-international-me-cfs-conference/

Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für Forschung
Um neue und effektive Therapieformen gegen Erkrankungen wie Long Covid oder ME/CFS zu entwickeln, hat das Bundesforschungsministerium die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ ausgerufen. Von 2026 bis 2036 sollen rund 500 Millionen Euro in die Erforschung dieser Erkrankungen und Therapiemaßnahmen fließen. Welche Schwerpunkte dabei gesetzt werden sollen und wie das Geld möglichst sinnvoll eingesetzt werden kann, dazu bezogen Experten am Mittwoch, 17. Dezember 2025, in einem öffentlichen Fachgespräch des Ausschusses für Forschung, Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung Stellung. (Video der Anhörung)

https://stimmenausdemoff.de/forschung/nationale-dekade-gegen-postinfektioese-erkrankungen-insgesamt-eine-halbe-milliarde-euro-fuer-forschung/

Meal Train Berlin – Essen für ME/CFS-Betroffene
Das Veto-Mag hat einen schönen Artikel zum Meal Train Berlin geschrieben. Eine Gruppe Freiwilliger, die ME/CFS-Betroffene mit selbstgekochtem Essen versorgt, selbstorgansiert und auf Spendenbasis.
https://stimmenausdemoff.de/community/meal-train-berlin-essen-fuer-me-cfs-betroffene/

Umfrage zu Erfahrungen und Meinungen von Betroffenen für „Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use“
Viele von Euche müssen die Umfrage geteilt haben - wir waren vom Erfolg total überrascht, über 1.600 Stimmen wurden abgegeben... Danke!
Die Ergebnisse sind wenig überraschend und dennoch interessant.
https://stimmenausdemoff.de/therapie/umfrage-zur-off-label-medikation-bei-post-covid-me-cfs/

ConnectME - Lokaler Kontakt zu Helfenden und anderen Betroffenen
wird oft als Wunsch geäußert. Was als Konzeptidee "Schlappi.net" startete, ist nun im ersten Schritt zur Umsetzung:
Wir planen eine Community-App (Arbeitstitel "ConnectME") und sind bereits im Gespräch mit einem Projekt. Und zu Weihnachten möchten wir dafür gerne etwas Spenden einsammeln:
stimmenausdemoff.de/connectme-app/

// SERVICE //

Bislang größte Umfrage zu Diskriminierungserfahrungen in Deutschland
Bis 28.Februar 2026 führt die Antidiskriminierungsstelle des Bundes die bislang größte Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland durch. Ziel ist es, im Jahr 2027 ein detailliertes Lagebild zu veröffentlichen, das aktuelle Daten dazu enthält, wie Menschen hierzulande Diskriminierung erleben und wie sie damit umgehen.
https://stimmenausdemoff.de/community/bislang-groesste-umfrage-zu-diskriminierungserfahrungen-in-deutschland/

Jahresrückblick 2025 der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
2025 war ein Jahr, in dem viele Aktivitäten Fahrt aufgenommen haben, Stichwort Nationale Forschungsdekade. Da die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS das wunderbar zusammengefasst hat, möchte ich gerne auf deren Meldung verweisen
https://stimmenausdemoff.de/sonstiges/jahresrueckblick-2025-der-deutschen-gesellschaft-fuer-me-cfs/

Studienteilnehmer mit Post-COVID-Syndrom 2019 (PCS) gesucht
Studie zu Ginkgo bei kognitiven Störungen im Zusammenhang mit Post-COVID-19 (PCS). Für eine neue Placebo-kontrollierte klinische Studie zu einem pflanzlichen Medikament suchen wir Frauen und Männer ab 18 Jahren, die von dem Post-COVID-Syndrom 2019 (PCS) betroffen sind. In dieser Studie untersuchen wir, wie sich ein bereits für andere Indikationen zugelassenes Medikament auf die kognitiven Fähigkeiten von Patienten mit PCS auswirkt.
https://stimmenausdemoff.de/forschung/studie-zu-ginkgo-bei-kognitiven-stoerungen-im-zusammenhang-mit-post-covid-19-pcs/

VERI-LONG Studie zum Nachweis der Verbesserung der körperlichen Funktion mit Vericiguat
In einer Gruppe teilte eine Person die Information, dass hier anscheinend noch Studienteilnehmend gesucht werden. Ohne Gewähr.
https://stimmenausdemoff.de/forschung/veri-long-studie-zum-nachweis-der-verbesserung-der-koerperlichen-funktion-mit-vericiguat/

[Update: Video verfügbar] 3. November 2025 – 15. Long COVID-Forum: Therapie-Kompass unterstützt bei Behandlung von Long COVID-Symptomen
https://stimmenausdemoff.de/events/3-november-2025-15-long-covid-forum-therapie-kompass-unterstuetzt-bei-behandlung-von-long-covid-symptomen/

Praxisleitfaden und Therapieempfehlungen
Manchmal habe ich den Eindruck, dass wir alle kleine Mediziner*innen werden, und oftmals mehr wissen zum aktuellen Stand als diese. Damit das so bleibt hier zwei gute Dokumente, die eine gute Übersicht zum aktuellen Stand der Behandlunsgmöglichkeiten liefern sowie einen Überblick zur Diagnostik.

https://stimmenausdemoff.de/therapie/therapieempfehlungen-angepasster-praxisleitfaden/

// FORSCHUNG //

Update: Förderstrategie 2026 der ME/CFS Research Foundation
Die Stiftung versteht 2026 als Übergangsjahr, da staatliche Förderprogramme im Rahmen der „Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ zwar beschlossen sind, konkrete Projekte aber erst ab Ende 2026 erwartet werden. Bis dahin will die Stiftung weiterhin gezielt eigene Forschungsförderung leisten und die Ausgestaltung der öffentlichen Programme kritisch begleiten.
https://stimmenausdemoff.de/forschung/update-foerderstrategie-2026-der-me-cfs-research-foundation/

Das kaputte Nervensystem – neue Erkenntnisse zur Dysautonomie sowie der Wirkung von Stress
Health Rising hat in einem aktuellen Artikel die Dysautonomie-Thematik weiter beleuchtet.
Und eine Studie untersuchte Menschen, die über mehrere Wochen hinweg mehrmals täglich per Smartphone ihre Aktivitäten, Stress, Sorge, Rumination und die Stärke von acht Kernsymptomen dokumentierten.
Key Sentence:
Die Autorinnen und Autoren schließen daraus, dass täglicher Stress und Sorge eigenständige Trigger von Symptomfluktuationen bei Long Covid sind, die über die Wirkung von Anstrengung hinausgehen, und sprechen sich dafür aus, Stress- und Sorgenmanagement systematisch in Behandlung und Selbstmanagementprogramme zu integrieren.

https://stimmenausdemoff.de/forschung/das-kaputte-nervensystem-neue-erkenntnisse-zur-dysautonomie-bei-me-cfs-und-post-covid/

Versorgungsforschung – 30 Projekte nehmen ihre Arbeit auf
Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) kündigte bereits im März 2024 den Ausbau der Versorgungsforschung zu Long COVID und Erkrankungen ähnlicher Ursachen an. In diesem Rahemen fördert es von 2024–2028 insgesamt 30 Projekte zur Versorgung und Erforschung von Long/Post‑COVID, wovon einige auch ME/CFS betreffen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS begrüßt dies, kritisiert aber, dass ME/CFS noch zu wenig berücksichtigt wird und warnt vor einer psychosomatisierenden Fehldeutung der Erkrankung.
https://stimmenausdemoff.de/forschung/versorgungsforschung-30-projekte-nehmen-ihre-arbeit-auf/

https://stimmenausdemoff.de/forschung/nationale-dekade-gegen-postinfektioese-erkrankungen-insgesamt-eine-halbe-milliarde-euro-fuer-forschung/

RECOVER-Studie zu Long-COVID und kognitiven Therapien enttäuscht

Die Ergebnisse der RECOVER-Studie zu Long-COVID und kognitiven Therapien sind enttäuschend. In einer großen Studie mit 378 Teilnehmern testeten Forscher über zehn Wochen verschiedene Programme zur Gehirntrainings und eine Hirnstimulation (tDCS). Keines der Verfahren verbesserte messbar die kognitive Leistungsfähigkeit, auch wenn sich viele Teilnehmer subjektiv besser fühlten.
https://stimmenausdemoff.de/forschung/recover-studie-zu-long-covid-und-kognitiven-therapien-enttaeuscht/

Frohes Neues Sonnenjahr, liebe Grüße

Erik Zürn

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stimmenausdemoff.de
Long Covid und die Folgen - Betroffene berichten

postviral-beratung.berlin
Beratung für Menschen mit postviralen Erkrankungen

Du erhältst diese E-Mail, da Du in einer "meiner" Selbsthilfegruppen bist oder dafür mal Interesse zeigtest, wir anderweitig zu Post Covid Kontakt hatten, oder Du als Selbsthilfegruppe in öffentlichen Verteilern stehst.
=> Bitte kurze Antwort wenn kein Interesse, dann wird Deine Adresse natürlich gelöscht!

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Liebe Alle,

die Technik läuft wieder, mein Hirn langsam auch etwas. Daher hier die zweite Runde News, damit sollten wir wieder halbwegs "synchron" sein. Wie immer hier nur eine Auswahl (und ohne Gewähr), alle Meldungen unter News.

!! EURE REHA-ERFAHRUNGEN !!
Eine Bitte: Reha ist ein ewiges Thema, und die Frage "hast Du Erfahrung mit Klinik XY" ist Dauergast in den Gruppen und der Peer-Beratung.

=> Bitte überlege, ob Du eine gute oder schlechte Reha-Erfahrung hattest, von deren Teilen andere Betroffene profitieren könnten! Natürlich anonym.
Bisherige Inputs sind hier, ich werde noch versuchen das etwas übersichtlicher zu gestalten.
https://stimmenausdemoff.de/information/reha/#erfahrungen.
Ich freue mich über Feedback, wer kann und mag!

// COMMUNITY & TERMINE //

November 2025 – Long COVID Forum: Therapie-Kompass bei Behandlung von Long COVID-Symptomen
Frau Prof. Vehreschild ist Leiterin des Schwerpunktes Infektiologie am Universitätsklinikum Frankfurt. Sie wird in ihrem Vortrag vorstellen, welche Medikamente bei der Behandlung von häufigen Long COVID-Symptomen unterstützen können. Dazu zählen etwa Autoimmunerkrankungen, Depressionen, Hypertonie (Bluthochdruck) oder Schlafstörungen.
https://stimmenausdemoff.de/events/3-november-2025-15-long-covid-forum-therapie-kompass-unterstuetzt-bei-behandlung-von-long-covid-symptomen/

Oktober 2025 - Selbsthilfe stärkt: Menschen mit Pflegebedarf und ihre Angehörigen im Fokus
Die Tagung findet hybrid statt: digital bis 13 Uhr und ganztägig vor Ort.
https://stimmenausdemoff.de/events/29-oktober-2025-selbsthilfe-staerkt-menschen-mit-pflegebedarf-und-ihre-angehoerigen-im-fokus/

Oktober 2025 Online-Veranstaltung „Ziemlich häufig – Seltene Erkrankungen“
Die Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig (SKIS), die Landeskontaktstelle Selbsthilfe der Engagementstiftung Sachsen (LAKOS Sachsen) und die Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) laden herzlich ein zum bundesweiten Austausch und Netzwerken für Selbsthilfeaktive mit seltenen Erkrankungen.
https://stimmenausdemoff.de/events/27-oktober-2025-online-veranstaltung-ziemlich-haeufig-seltene-erkrankungen/

Oktober 2025 – Zweiter Tag der nicht sichtbaren Behinderungen
UPDATE: Info zu Vernetzung und Kooperation von SHGen.
Das Ziel: Nicht sichtbare Barrieren erkennen und abbauen, gesellschaftliche Anerkennung stärken, politische Veränderungen gezielt vorantreiben und die internationale Anerkennung des Tages erreichen.
https://stimmenausdemoff.de/events/20-oktober-2025-zweiter-tag-der-nicht-sichtbaren-behinderungen/

Oktober 2025 – Leichensäcke vor dem BMFTR – stille Visualisierung der humanitären Katastrophe
Unter dem Motto „ME/CFS / Long Covid / Post Vac– lebendig begraben – wo bleibt die
Forschungsdekade?“ veranstaltet die Patientenorganisation Kinder ME/CFS (www.mein-kind-kann-nichtmehr.de) am 15. Oktober 2025 von 11:00 bis 15:00 Uhr eine Demonstration vor dem BMFTR in Berlin.
https://stimmenausdemoff.de/events/15-oktober-2025-leichensaecke-vor-dem-bmftr-stille-visualisierung-der-humanitaeren-katastrophe/

// SERVICE //

TREATME: Ergebnisse einer umfassenden ME/CFS- und Long-COVID-Behandlungsumfrage
Die Open Medicine Foundation befragte rund 4.000 Betroffene von ME/CFS und Long COVID zu über 150 Behandlungen. Ergebnis: Es gibt keine einheitlich wirksame Therapie, aber mehrere Ansätze helfen vielen. Besonders oft berichteten Patienten über deutliche Besserungen durch IVIG, Low-Dose Naltrexon, IV-Saline, Ivabradin, Ketamin und blutverdünnende Mittel. Nahrungsergänzungen zeigten meist geringe Wirkung.
https://stimmenausdemoff.de/forschung/treatme-ergebnisse-einer-umfassenden-me-cfs-und-long-covid-behandlungsumfrage/

Ein Sieg für Long-Covid-Patienten
Zwei Sozialgerichte haben die Einstufung von Long Covid als psychische Erkrankung verworfen und Betroffenen die Tür zum Schwerbehindertenrecht geöffnet. Die Urteile könnten auch anderen postviral Erkrankten helfen – wobei unklar ist, ob sich die Versorgungsämter an die Rechtsprechung gebunden sehen.
https://stimmenausdemoff.de/sonstiges/per-klage-setzt-eine-betroffene-die-anerkennung-ihrer-schwerbehinderung-durch/

Vagusnerv: Wie das Hirn zum Herzen spricht
Der Vagus gilt als neuer Ansatzpunkt für die Behandlung vieler Krankheiten. Wissenschaftler forschen an Methoden, ihn gezielt anzuregen. Einige Beiträge dazu sind hier gesammelt (Studie, Arte TV, HealthRising etc.)
https://stimmenausdemoff.de/therapie/vagusnerv-wie-das-hirn-zum-herzen-spricht/

„Warum werden Long-Covid-Kranke stigmatisiert, Prof. Schomerus?“
Im netDoktor-Interview erklärt Stigmaexperte Prof. Georg Schomerus, warum Long Covid von der Umwelt oft missverstanden wird und wie das zur Stigmatisierung der Kranken beiträgt, deren Last schon schwer genug ist.
https://stimmenausdemoff.de/sonstiges/warum-werden-long-covid-kranke-stigmatisiert-prof-schomerus/

„Meine Hoffnung ist groß, dass wir bald wirksame Therapien haben“
Interview mit Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité
über Ursachen, die mangelnde Versorgungslage in Deutschland und Hoffnung auf Medikamente.
https://stimmenausdemoff.de/sonstiges/meine-hoffnung-ist-gross-dass-wir-bald-wirksame-therapien-haben/

Neue Adresse:
Agentur für Haushaltshilfe
Wir unterstützen Sie dort, wo Sie sich am wohlsten fühlen – zu Hause.
ME/CFS und Long Covid verändern das Leben oft radikal. Die Kraft reicht kaum für den Alltag, selbst kleinste Aufgaben werden zur Herausforderung. Wir von der Agentur für Haushaltshilfe haben es uns zur Aufgabe gemacht, betroffene Menschen in dieser belastenden Situation mit konkreter, empathischer Hilfe zu entlasten – individuell, zuverlässig und mit Respekt.
https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de/me-cfs/

// FORSCHUNG //

Forschungsprojekt „DEFEnse Against COVID-19-Study“ (DEFEAT Corona)
Aufgrund der Unzufriedenheit mit der medizinischen Versorgung entwickeln Patient*innen eigene Strategien im Umgang mit ihrer Long COVID Erkrankung. Dazu gehören Energie- und Ressourcenmanagement, körperliche Aktivität, die Erweiterung von Gesundheitskompetenzen, eine Änderung der Denkweise und Lebenseinstellung, Infektionsschutz sowie die Nutzung von Hilfsmitteln und Ernährungsumstellungen.
https://stimmenausdemoff.de/forschung/long-covid-patientinnen-entwickeln-eigene-strategien-im-umgang-mit-der-krankheit/

Risiko einer Corona-Infektion um zwei Drittel verringert
Ein Nasenspray mit Azelastin, das seit Jahrzehnten zur Behandlung der allergischen Rhinitis eingesetzt wird und rezeptfrei erhältlich ist, hat in einer Phase-2-Studie die Zahl der Infektionen mit SARS-CoV-2 um zwei Drittel gesenkt.
https://stimmenausdemoff.de/forschung/heuschnupfenspray-mit-azelastin-koennte-infektion-mit-sars-cov-2-vorbeugen/

Was haben Long Covid und ME/CFS gemeinsam?
Long COVID und ME/CFS teilen viele biologische Mechanismen – etwa Immunstörungen, oxidativen Stress und neuronale Veränderungen. Die Forschenden fordern daher eine gemeinsame, interdisziplinäre Forschung, um beide besser zu verstehen und zu behandeln.
https://stimmenausdemoff.de/forschung/was-haben-long-covid-und-me-cfs-gemeinsam/

Die steigenden Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland
Spannende Einblicke in die gemeinsame Projektarbeit der aktuellen Studie zu Prävalenz und Kosten von Long COVID und ME/CFS gibt das Intahlerview mit den Modelling-Experten von Risklayer. Sie sprechen über ihre Motivation, die Herausforderungen bei Daten und Modellierung, überraschende Ergebnisse und beantworten Community Fragen.
https://stimmenausdemoff.de/community/hintergrund-interview-zur-studie-die-steigenden-kosten-von-long-covid-und-me-cfs/

Liebe Grüße,
Erik Zürn

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stimmenausdemoff.de
Long Covid und die Folgen - Betroffene berichten

postviral-beratung.berlin
Beratung für Menschen mit postviralen Erkrankungen

Du erhältst diese E-Mail, da Du in einer "meiner" Selbsthilfegruppen bist oder dafür mal Interesse zeigtest, wir anderweitig zu Post Covid Kontakt hatten, oder Du als Selbsthilfegruppe in öffentlichen Verteilern stehst. Bitte kurze Antwort, dann wird Deine Adresse natürlich gelöscht!

------------------------ ARCHIV-------------------

Betreff: LongPost Covid-News COMMUNITY & TERMINE // SERVICE // FORSCHUNG
Datum: Sat, 13 Sep 2025 10:14:10 +0200

Liebe Alle,

leider habe ich Probleme auf meine Webseite zu kommen... Da ich momentan keine weiteren News erstellen kann schicke ich mal das was ich habe, dann habe ich das "vom Tisch". Ist daher leider nicht ganz vollständig und aktuell.

Zwei Studienanfragen unter "Service", ohne Link, da ich die News dazu nicht erstellen kann. Wie immer - Fragen oder Anmerkungen zur Studie an die Person richten, ich leite das nur weiter, danke!

// COMMUNITY & TERMINE //

Petition: ME/CFS, Long Covid, Post Vac - 650.000 Erkrankte brauchen mind. 1 Milliarde Forschungsgelder!
https://www.openpetition.de/petition/online/me-cfs-long-covid-post-vac-650-000-erkrankte-brauchen-mind-1-milliarde-forschungsgelder

covidhilfe.com
Mein Name ist Christian. Ich bin selbst Long-Covid-Patient. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie schwer die Suche nach verlässlichen und praxisnahen Informationen ist. Darum habe ich covidhilfe.com aufgebaut. Auf der Website zeige ich, wie Betroffene in ihrem Alltag handfeste Hilfe finden.

[Eine schöne Seite mit vielen guten Übersichten, imo]

Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie spricht bei ME/CFS von einer Krankheit ohne organischen Ursachen und facht die ewige Debatte, die keine sein sollte, neu an
Eine kleine Zusammenfassung sowie die Replik der DGN im Interview (teils Paywall)
https://stimmenausdemoff.de/politik/debatte-um-stellungnahme-der-dt-gesellschaft-fuer-neurologie-dgn-zu-me-cfs/

Oktober 2025 – Zweiter Tag der nicht sichtbaren Behinderungen
Das Ziel: Nicht sichtbare Barrieren erkennen und abbauen, gesellschaftliche Anerkennung stärken, politische Veränderungen gezielt vorantreiben und die internationale Anerkennung des Tages erreichen.
https://stimmenausdemoff.de/events/20-oktober-2025-zweiter-tag-der-nicht-sichtbaren-behinderungen/

// SERVICE //

Praxisleitfaden ME/CFS in Kooperation mit dem Charité Fatigue Centrum
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat in Kooperation mit dem Charité Fatigue Zentrum (CFC) einen Praxisleitfaden zu ME/CFS erstellt
https://stimmenausdemoff.de/sonstiges/praxisleitfaden-me-cfs-und-long-covid-bzw-post-covid-syndrom/

Bitte um Weiterleitung einer wissenschaftlichen Umfrage zum Pacing bei Post-COVID-Fatigue
https://www.soscisurvey.de/fatigue_bei_pcs/
Sehr geehrte Damen und Herren,
im Rahmen meiner Abschlussarbeit an der IB-Hochschule in Stuttgart im Studiengang Angewandte Psychologie führe ich derzeit eine wissenschaftliche Online-Umfrage zum Thema „Was hilft beim Pacing? Prädiktoren erfolgreichen Aktivitätsmanagements bei Betroffenen mit Post-COVID-Fatigue“ durch. Die Studie erfolgt unter der Leitung von Frau Prof. Dr. Regine Mößle.
Da sich die Umfrage gezielt an Menschen mit Post-COVID-Syndrom und Fatigue richtet, möchte ich Sie herzlich bitten, den folgenden Link in Ihrer Selbsthilfegruppe weiterzuleiten – sofern dies für Sie möglich ist. Ziel der Studie ist es, besser zu verstehen, welche Faktoren helfen können, Pacing erfolgreich im Alltag umzusetzen.
Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig, anonym und dauert ca. 30 Minuten, kann aber auch jederzeit pausiert werden:
https://www.soscisurvey.de/fatigue_bei_pcs/
Jede einzelne Rückmeldung kann dazu beitragen, betroffene Menschen künftig gezielter zu unterstützen – auch im Rahmen von Selbsthilfegruppen.
Bei Rückfragen stehe ich selbstverständlich gerne zur Verfügung.
Ich danke Ihnen herzlich für Ihre Unterstützung und Ihre wichtige Arbeit in der Selbsthilfe!
Mit freundlichen Grüßen
Franziska Käser
franziska.kaeser@ib-hochschule.de
https://www.soscisurvey.de/fatigue_bei_pcs/

Suche nach Teilnehmer*innen an der Post-COVID Online Studie der Uni Leipzig
Liebe Ansprechpartner*innen vom Post-COVID Selbsthilfenetz in und um Berlin,
im Zuge meiner Masterarbeit bin ich auf der Suche nach Personen mit Post-COVID sowie Personen, die erkrankte Menschen kennen und begleiten und sich vorstellen können, an einem Studienprojekt zu Post-COVID teilzunehmen. Da Personen mit Post-COVID als auch deren enge Kontakte oftmals mit großen Lebensveränderungen konfrontiert sind und erhebliche Einschränkungen durch die Erkrankung erleben und miterleben, möchten wir sowohl die Perspektive von Betroffenen als auch nahen Bezugspersonen beleuchten. Es geht bei der Studie um eine Online-Erhebung, die die gemeinsame Krankheitsverarbeitung untersucht und Fragen dazu stellt, welche Bedeutung die Erkrankung für Betroffene als auch nahe Bezugspersonen hat und wie damit einzeln als auch gemeinsam umgegangen wird. Um daraus zu weiteren Erkenntnissen zum Krankheitsbild zu gelangen, zu dem nach wie vor große Forschungs- und Versorgungslücken bestehen, wäre es toll, so viele Personen wie möglich zu erreichen! Es gibt für erkrankte Personen und für nahe Bezugspersonen zwei unterschiedliche Sets an Fragebögen, die über folgende Links abgerufen werden können:

Für erkrankte Personen:
https://www.testable.org/experiment/16145/246758/start
Für enge Bezugspersonen (Freund*innen, Partner*innen, Familienmitglieder):
https://www.testable.org/experiment/16145/868350/start

Weitere Informationen sowie eine Teilnahmeerklärung finden sich direkt am Anfang des Fragebogens. Die Bearbeitungsdauer der Fragebögen liegt je nach den Möglichkeiten bei 30-60 Minuten mit jederzeit möglichen Pausen. Als kleines Dankeschön kann an am Ende an einem Gewinnspiel teilgenommen werden, in dem es um einen 20 Euro Gutschein geht.
Im Anhang finden sich außerdem Flyer mit einem QR-Code. Wir würden uns auch über eine Weiterleitung an interessierte Personen sehr freuen!
Bei Fragen oder Anmerkungen freue ich mich ebenfalls über eine Rückmeldung. Vielen Dank für eine Teilnahme und herzliche Grüße,
Luca Griem vom Studienteam der Uni Leipzig
pp15ohus@studserv.uni-leipzig.de
metakognition@uni-leipzig.de

// FORSCHUNG //

DecodeME-Studie – erhält ME/CFS seine wissenschaftliche Legitimation?
Die DecodeME-Studie der Universität Edinburgh liefertwissenschaftlich nachvollziehbare Evidenz für eine biologisch-genetische Grundlage der Erkrankung und trägt so maßgeblich zur Entstigmatisierung bei.
https://stimmenausdemoff.de/forschung/decodeme-studie-erhaelt-me-cfs-seine-wissenschaftliche-legitimation/

UPDATE Nikotinbehandlung
NEU: YouTube Vortrag 15.8.202025 und Info-PDF verlinkt
https://stimmenausdemoff.de/forschung/heilungschancen-durch-nikotinbehandlung/

Erik Zürn

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stimmenausdemoff.de
Long Covid und die Folgen - Betroffene berichten

postviral-beratung.berlin
Beratung für Menschen mit postviralen Erkrankungen

Du erhältst diese E-Mail, da Du in einer "meiner" Selbsthilfegruppen bist oder dafür mal Interesse zeigtest, wir anderweitig zu Post Covid Kontakt hatten, oder Du als Selbsthilfegruppe in öffentlichen Verteilern stehst. Bitte kurze Antwort, dann wird Deine Adresse natürlich gelöscht!

Am 25.06.2025 um 11:24 schrieb Erik Z:

Moin.

Wieder mal nicht wenig Inhalt, viel "Spaß" beim Lesen. Ich freue mich immer über Ergänzungen!

Meta-Info: ich starte jetzt, Studien und Paywall-Artikel per "AI" zusammenfassen zu lassen und übersetzen zu lassen. Ich stehe den Sprachmodellen prinzipiell skeptisch gegenüber (hat nix mit Intelligenz zu tun!), aber für uns Eingeschränkte ist es durchaus auch Hilfe.
=> bitte diese Texte immer mit Vorsicht lesen und bei Interesse selber nachrecherchieren, dafür gibt es dann immer noch den Link zu Originalquellen! Bei Artikeln hinter Paywall stelle ich gerne auf Nachfrage den Beitrag zur Verfügung.

UND: Die Resilienz Workshops sind voll, Wartelisten mit je 1-2 Personen.

// COMMUNITY & TERMINE //

Befragung zur Long COVID-Plattform (bis 1.7.2025)
https://stimmenausdemoff.de/community/befragung-zur-long-covid-plattform-bis-1-7-2025/

Juli 2026 – 14. Long COVID-Forum „Therapien beim Long COVID- und Post-Vac-Syndrom“
Herrn Prof. Dr. Bernhard Schieffer eingeladen, einen aktuellen Einblick in Therapien beim Long COVID- und Post-Vac-Syndrom zu geben.
https://stimmenausdemoff.de/events/16-juli-2026-14-long-covid-forum-therapien-beim-long-covid-und-post-vac-syndrom/

Schwarz-rote Koalition: Konkrete Pläne bei Long Covid und ME/CFS fehlen bisher
Der Artikel „Long Covid und ME/CFS: Neue Regierung noch ohne konkrete Pläne“ (RiffReporter, Juni 2025 ) beschreibt die unklare Haltung der neuen schwarz-roten Bundesregierung (CDU/CSU und SPD) zu Long COVID und ME/CFS.
https://stimmenausdemoff.de/community/schwarz-rote-koalition-konkrete-plaene-bei-long-covid-und-me-cfs-fehlen-bisher/

Das Leben nach Long Covid - in eigener Sache
Erik Zürn aus Berlin leidet unter dem Long- oder auch Post Covid Syndrom. Er hat oft keine Kraft für gar nichts. Im Interview erzählt er, mit welchen Hürden und Vorurteilen er immer noch zu kämpfen hat und warum er eine Selbsthilfegruppe gegründet hat.
https://stimmenausdemoff.de/sonstiges/das-leben-nach-covid/

// SERVICE //

Bewegungstherapie beim Post-COVID-Syndrom – Umsetzung in der Rehabilitation
Reha und Aktivierung ist ein umstrittenes Thema. Auch ich bin hier zerrissen – einerseits leide ich unter PEM, andererseits baue ich durch das Pacing auch Muskeln und Fitness ab, was mich weiter schlapp macht. Ein Teufelskreis… Sobald jemand Training und Aktivierung sagt, schreien alle auf, bloß kein GET (GET – graded exercise therapy, ansteigende Aktivierungstherapie)! Da stimme ich zu, aber: es gibt auch Training im Rahmen von Pacing, und dauernde Vermeidungshaltung ist auch gefährlich.

Daher, hier eine Studie zu Rehasport mit Trainigsdetails, in der die Teilnehmenden gute Erfahrungen machten.
https://stimmenausdemoff.de/therapie/bewegungstherapie-beim-post-covid-syndrom-umsetzung-in-der-rehabilitation/

12.-13.Mai 2025 – Internationale ME/CFS Fachkonferenz & Symposium
Videos verfügbar
https://stimmenausdemoff.de/community/internationale-me-cfs-fachkonferenz/

Zusammenfassung AI und bei RiffReporter
https://stimmenausdemoff.de/events/von-long-covid-zu-pais-wie-die-forschung-zu-postviralen-erkrankungen-vorankommt/

Ergebnisprotokoll der 11. Sitzung der Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use am 02.04.2025
https://stimmenausdemoff.de/sonstiges/11-sitzung-der-expertengruppe-long-covid-off-label-use/

Vagusnerv: Wie das Hirn zum Herzen spricht – ARTE Doku
https://stimmenausdemoff.de/sonstiges/vagusnerv-wie-das-hirn-zum-herzen-spricht-arte-doku/

// FORSCHUNG //

Gesellschaftliche Gesamtkosten in Höhe von 63 Milliarden Euro (2024)
https://stimmenausdemoff.de/politik/gesellschaftliche-kosten-durch-long-covid-und-me-cfs-stark-unterschaetzt-63-milliarden-euro-allein-in-2024/

Wissenschaftler entdecken eine Reihe von Long-COVID-Biomarkern
https://stimmenausdemoff.de/forschung/wissenschaftler-entdecken-eine-reihe-von-long-covid-biomarkern/

Die molekulare Signatur von Long Covid entschlüsseln
https://stimmenausdemoff.de/forschung/die-molekulare-signatur-von-long-covid-entschluesseln/

Nasenspray mit Antihistaminikum könnte die Entstehung von Long COVID-Symptomen reduzieren
https://stimmenausdemoff.de/forschung/nasenspray-mit-antihistaminikum-koennte-die-entstehung-von-long-covid-symptomen-reduzieren/

Dekonditionierung verneint, aber ME/CFS-/Long-COVID-Muskelstudie wirft weitere Fragen auf
https://stimmenausdemoff.de/forschung/dekonditionierung-verneint-aber-me-cfs-long-covid-muskelstudie-wirft-weitere-fragen-auf/

Virologen sehen aktuell keine Gefahr durch neue COVID-19-Variante Nimbus (NB.1.8.1)
Ausnahmsweise mal was zu Corona ohne "Post", da das etwas gehyped wurde und Sorge bestand.
https://stimmenausdemoff.de/sonstiges/virologen-sehen-aktuell-keine-gefahr-durch-neue-covid-19-variante-nimbus-nb-1-8-1/

Von Long Covid zu „PAIS“ – wie die Forschung zu postviralen Erkrankungen vorankommt
https://stimmenausdemoff.de/events/von-long-covid-zu-pais-wie-die-forschung-zu-postviralen-erkrankungen-vorankommt/

Liebe Grüße

Erik Zürn

stimmenausdemoff.de

Am 29.04.2025 um 12:22 schrieb Erik Z:

Liebe Alle,

es gibt mal wieder einiges an News. Scrolling is an art form!

// COMMUNITY & TERMINE //

#Liegenddemo
10. Mai 2025 / 11:00 – 13:30 Uhr
Washingtonplatz, Berlin
https://stimmenausdemoff.de/community/10-mai-2025-liegenddemo-zum-me-cfs-awareness-days/

12.-13. Mai 2025 – Internationale ME/CFS Fachkonferenz & Symposium
Zum Verständnis - es gibt eine Konferenz (12.-13.5.) und ein Symposium für Betroffene (13.5.).
Für beides ist die kostenlose online-Teilnahme möglich.
https://stimmenausdemoff.de/community/internationale-me-cfs-fachkonferenz/

Langer Weg zur Genesung
Ein Tagesschau-Artikel macht gerade die Runde. Teilweise differenziert, ist doch eine Menge Gaslighting und Toxic Positivity enthalten. Hier in der News eine Replik -
falls Euch jemand den Artikel schickt "schau mal, das wird schon wieder"...
https://stimmenausdemoff.de/community/langer-weg-zur-genesung/

VORABINFORMATION: Postvirale Beratung Berlin
Diese Einrichtung ist gerade in Gründung, offizielle Eröffnung ist am 13.5.25. Da schon einige den Link geteilt haben, hier die Erwähnung.
Nach der offiziellen Eröffnung gibt es eine offizielle News, bis dahin ist das bitte als Hintergrundinfo zu sehen - wir werden dort auch eine Peer-Beratung von Betroffenen für Betroffene anbieten!
https://www.postviral-beratung.berlin/ (Seite im Aufbau! Noch schlecht lesbarer Kontrast)

// SERVICE //

Aktivieren ohne PEM – Übungen und Ressourcen
Es war Thema in Gruppen. Vor dem Aufregen bitte ganz in Ruhe lesen – PEM ist gefährlich, und niemand soll trainieren, die sich nicht danach fühlt und das gut einschätzen kann!
https://stimmenausdemoff.de/therapie/aktivieren-ohne-pem-uebungen-und-ressourcen/

Meditation, Entspannen, Atmen – eine Sammlung
Update: Ein paar Ergänzungen
https://stimmenausdemoff.de/sonstiges/meditation-entspannen-atmen-eine-sammlung/

LDN Niedrig dosiertes Naltrexon
Update: Link / Anleitung zur eigenen Herstellung (auf eigene Verantwortung!)
Update: Adressen zur Bestellung
https://stimmenausdemoff.de/forschung/low-dose-naltrexon/

Workshop (siehe PDF angehängt)
"mein Name ist Gesine Molzberger und ich arbeite in einem Team, das ein zur Schulmedizin alternatives Konzept für Menschen mit Long Covid-Symptomatik, Post-Vac-Symptomatik und ME/CFS umsetzt."

Montag, der 05.05. und 19.05,. jeweils um 19 Uhr.

Details im PDF anbei (ich habe auf Rückfragen keine echten Details erhalten, daher auf eigenes Risiko - ist mir zu wenig informativ und grenzwertig "alternativ" für meine Seite)

„Genesungsprogramme“ im Überblick
Update: Und hier neu dazugekommen ein passender Beitrag
"Long Covid course is ‘exploiting people’, says ex-GB rower."
https://stimmenausdemoff.de/therapie/genesungsprogramme-im-ueberblick/

// FORSCHUNG //

„Bahnbrechend“: Hamburger Covid-Forscher gelingt Durchbruch
Triggerwarnung: nicht so dolle News, aber sehr spannend.
https://stimmenausdemoff.de/forschung/bahnbrechend-hamburger-covid-forscher-gelingt-durchbruch/

Symptome von Long COVID können im dritten Jahr wieder zunehmen
Nichts wirklich Neues für uns. Zum Thema "Wird schon mit der Zeit" ...
https://stimmenausdemoff.de/forschung/symptome-von-long-covid-koennen-im-dritten-jahr-wieder-zunehmen/

Pulmonale Rehabilitation – Belastungs-Malaise erschwert Reha bei Long-COVID
Leider nur eine Zusammenfassung und Paywall. Falls jemand Zugriff auf das Original hat...
https://stimmenausdemoff.de/forschung/pulmonale-rehabilitation-belastungs-malaise-erschwert-reha-bei-long-covid/

„Im Endeffekt ist man auf sich allein gestellt.“ Eine qualitative Analyse von Versorgungsbarrieren aus der Sicht Long-COVID-Betroffener
Die Studie zeigt, dass es für postinfektiöse Erkrankungen bislang keine adäquaten Versorgungskonzepte und -strukturen gibt und dass aktivierende Therapien, meist im Zusammenhang mit der Annahme einer psychosomatischen Genese, zu einer maßgeblichen Fehlversorgung führen. Besonders dramatisch ist der Befund, dass sich die Mehrzahl der Befragten durch die behandelnden Ärztinnen bzw. Ärzte geschwächt, beschämt oder geschädigt fühlt. Die Daten geben zudem Hinweise auf eine systematische Stigmatisierung und Diskriminierung Betroffener.
https://stimmenausdemoff.de/forschung/im-endeffekt-ist-man-auf-sich-allein-gestellt-eine-qualitative-analyse-von-versorgungsbarrieren-aus-der-sicht-long-covid-betroffener/

Long COVID clinical evaluation, research and impact on society: a global expert consensus (Delphi method)
Diese Arbeit stellt eine erste Orientierungshilfe für die Behandlung des gesamten Krankheitsspektrums von Long COVID dar und unterstreicht die Notwendigkeit translationaler Forschung und groß angelegter Behandlungsstudien für Behandlungsprotokolle.
https://stimmenausdemoff.de/sonstiges/long-covid-clinical-evaluation-research-and-impact-on-society-a-global-expert-consensus-delphi-method/

Beste Grüße
Erik Zürn

stimmenausdemoff.de

Du erhältst diese E-Mail, da Du in einer "meiner" Selbsthilfegruppen bist oder dafür mal Interesse zeigtest, oder wir anderweitig zu Post Covid Kontakt hatten, z.B. über stimmenausdemoff.de oder Post COVID Berlin. Bitte kurze Antwort, dann wird Deine Adresse natürlich gelöscht!

_________________

Liebe Alle,

die News werden nicht weniger, und hier wieder eine kleine Auswahl. Besonderen Fokus möchte auf Post COVID Berlin legen - wir suchen Menschen die mitmachen können und wollen!

TREFFEN Post COVID Berlin

Datum: 14.04.2025 (12.05.25, 16.06.25)
Uhrzeit: jeweils 13.00 – 15.00 Uhr (mit Pausen!)

Die Teilnahme ist ohne formelle Anmeldung möglich, bitte schicke eine E-Mail an mail@post-covid-berlin.de, dann senden wir Dir den Zoom-Link.

Nachdem wir nun eine Webseite für Post COVID Berlin gestartet haben, wollen wir sie weiter mit Inhalt füllen. In Arbeitsgruppen wollen wir uns diesem sowie weiteren Themen wie Vernetzung mit politischen Akteuren widmen.

https://stimmenausdemoff.de/community/einladung-zu-arbeitstreffen-post-covid-berlin-am-14-04-25/

https://post-covid-berlin.de/

NACHLESE und AUFRUF zur KVB im Gesundheitsausschuss

Die 52. Sitzung des Ausschusses Gesundheit und Pflege des Abgeordnetenhauses von Berlin vom 31.03.2025 ist inzwischen online abrufbar.

Eine Mutter (Nicht Genesen Kids. e.V.) mit Kontakten zum rbb sammelt Berichte von Betroffenen (Email-Link siehe in der News). Wir hoffen auf eine Nachberichterstattung!

Die Pressemitteilung der KVB und die Folien von Dr. Ruppert von der KV, und eine Kontaktadresse zur KVB, sind ebenso dort abrufbar.

https://stimmenausdemoff.de/politik/nachlese-und-aufruf-die-kassenaerztlichen-vereinigung-berlin-im-gesundheitsausschuss/

Unterstützung an wissenschaftlicher STUDIE zu Brain Fog

Diese Studie ist besonders relevant für Personen ab 18 Jahren mit Long Covid, ME/CFS und anderen Autoimmunerkrankungen, die unter Brain Fog leiden. Sie richtet sich aber auch an Personen, die diese Diagnosen nicht haben und dennoch unter Brain Fog leiden. Ziel der Studie ist es, das Phänomen besser abgrenzen zu können und zu schauen, ob und in wie weit es sich bei unterschiedlichen Erkrankungen unterscheidet.

https://stimmenausdemoff.de/forschung/unterstuetzung-an-wissenschaftlicher-studie-zu-brain-fog/

WORKSHOP 3 Tage "In Bewegung mit Long COVID" 24.04. – 26.04.2025

https://stimmenausdemoff.de/events/workshop-in-bewegung-mit-long-covid/

Wie immer gerne Feedback und Ergänzungen. Ich komme gerade mit den News kaum hinterher und fokussiere daher auf die Hauptthemen.

Beste Grüße

Erik Zürn

stimmenausdemoff.de

Nach langem Crash geht es langsam weiter (mal wieder…)

Thu, 14 Aug 2025 07:48:05 +0000

Kleine OP mit großen Folgen...

Einige haben es schon bemängelt, hier passiert seit Wochen gar nix. Das ist leider korrekt, und der Grund ist wie geschrieben mal wieder eine saftige PEM. Ich hoffe, dass Schlimmste überstanden zu haben und langsam hier wieder etwas Inhalt beisteuern zu können.

Ich hatte Anfang Juli eine eher kleine Standard-OP, wegen meiner ME/CFS hat das Krankenhaus netterweise eine Nacht dort spendiert, und meine Schwester war für Support da. Alles geregelt und keine Crash-Gefahr, könnte mensch meinen...

Mitnichten.

Nachdem ich dann Dienstag nach Hause zurück kehrte, kam Mittwoch wieder, nicht ganz unerwartet, ein harter Crash. Zwei Wochen dunkelstill, körperlich stark angeschlagen und auch psychisch gar nicht gut. Wie immer, Geduld, Atmen, Medis zur Symptombekämpfung etc. Ich mag es langsam nicht mehr schreiben, aber so ist es und war sehr unschön. Jetzt nach einigen Wochen ist das Schlimmste überstanden, und jetzt wieder der tägliche Kampf Pacing versus Fitness.

Und wenn der Arzt, der nach eigener Aussage Post Covid versteht und kennt, und mich dann mit großen Augen anschaut als ich in der Notaufnahme wegen Verdacht auf Komplikation auftauche und fragt "Crash? Was ist das denn?" fällt auch mir zunehmend die Relativierung schwer, dass Ärzt*innen halt auch überarbeitet sind und nicht alles genau wissen können.

Ja, das System ist am Limit. Ich übrigens auch.

Post-COVID: Betroffene teilen ihre Geschichten – für mehr Verständnis und bessere Versorgung

Wed, 26 Feb 2025 09:05:48 +0000

An der MHB in Brandenburg an der Havel ist für die Webseite krankheitserfahrungen.de das neue Post-Covid-Modul vorgestellt worden

„Nutzt die Patienten, die Leidensgeschichte mitbringen, als Quelle.“ Das ist die Botschaft von Stephan Bergmann an Ärzte und Ärztinnen. Er hat, wie 42 andere Betroffene, seine Post-COVID-Geschichte geteilt, sodass diese vom Forschungsprojekt DIPEX Germany am Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie der Medizinischen Hochschule Brandenburg Theodor Fontane (MHB) wissenschaftlich analysiert und für die Webseite krankheitserfahrungen.de aufbereitet werden konnte. DIPEx Germany ist der deutsche Ableger des internationalen Projekts DIPEx International. Ziel des Projekts ist es, Krankheitserfahrungen von Betroffenen öffentlich zur Verfügung zu stellen, um eine Verbesserung des Verständnisses dieser Erfahrungen zum Nutzen von weiteren Betroffenen, Angehörigen, Forschenden, dem Gesundheitssektor, Fachpersonal und politischen Entscheidungsträgern zu erreichen.

idw-online.de

krankheitserfahrungen.de

Stephan Bergmann (Pseudonym) und andere Interviewpartner*innen haben ihre Geschichten auf krankheitserfahrungen.de geteilt. Seine und alle anderen Beiträge, die auf der Webseite präsentiert werden, sind nach wissenschaftlichen Verfahren und Standards erhoben, analysiert und für die Webseite aufbereitet worden. Sie dienen anderen Betroffenen als Quelle für Trost, Inspiration und zum Vergleich mit anderen Erkrankten. Alle Interviewpartner*innen haben zudem ihre persönlichen Botschaften hinterlassen für andere Betroffene, aber auch für Versorgende.

Die Interviewpartner*innen unterscheiden sich im Alter, ihrer Wohn- und Lebenssituation und wie sehr die Erkrankungen ihren Alltag verändert haben. Die Herausforderungen, die die Erkrankung mit sich bringt und die Schwierigkeit, gut und richtig versorgt zu werden, ist in vielen Geschichten zu lesen. Aber auch die kleinen Dinge, die Mut machen, können in den Erzählungen gelesen und gehört werden. Die Erfahrungsbereiche „COVID-19“ und „Long-/Post-COVID“ wurden gefördert vom Bundesinstitut für Öffentliche Gesundheit.

Am 20. Februar 2025 wurde das neue Modul mit einem Symposium an der MHB in Brandenburg an der Havel erstmals öffentlich vorgestellt. Dr. Anke Spura aus dem Bundesinstitut für Öffentliche Gesundheit (BIÖG) betonte bei der Eröffnung der Veranstaltung, wie wichtig der Zugang zu verlässlichen Informationen und der Austausch für Betroffene sei, hierfür leiste das Projekt einen wertvollen Beitrag.

Nach langem Crash geht es langsam wieder weiter

Fri, 01 Nov 2024 11:20:23 +0000

Rückfall ins Leben

Der Launch dieser Webseite war - verbunden mit einem Ortswechsel und anderen Faktoren - zu viel Aufregung. Der bisher härteste Crash war die Folge, nun nach über 6 Wochen geht es langsam wieder weiter mit dem Projekt

Ich hätte es besser wissen müssen. Nein, ich wusste es eigentlich besser. Ich wusste, dass diese Webseite gefährlich wird, der Launch mich belasten wird. Dass es so heftig wird, damit hatte ich allerdings nicht gerechnet...

Ich war zu der Zeit bei meiner Schwester in München, Katzen hüten. Geplant war Samstag bis Donnerstag darauf, knappe 2 Wochen. Es wurden dann über sechs Wochen.

Wie immer war es wahrscheinlich die Summe von Faktoren, vorher zu viel gemacht wie TÜV für meinen Bus, das erste Mal im Leben einen Zug verpasst (Danke BVG), die Webseite gelauncht, mit Leuten daraufhin gesprochen, in kleinem Haus mit Treppen zu viel bewegt, in der Zeit nicht geraucht und auch kein Cannabis genutzt, und und und... Auf jeden Fall war es zu viel. Anscheinend viel zu viel.

Denn was folgte war in der Intensität und Länge neu für mich. Viele Tage schwer atmend auf der Couch, überhaupt keine Medien oder Ablenkung, nur dösen. Essen. Klo. Wenn die Kraft reicht umdrehen und Katze streicheln. Starke psychische Reaktion und Symptome, und immer die große Angst - was, wenn es damit jetzt wieder dauerhaft einen Schritt schlechter wird, wieder neue Symptome dazu kommen wie in der Reha. Und dauerhaft diffuses Unwohlsein, Übelkeit, alles tut irgendwie mehr oder weniger weh, gerne auch mal etwas Schwindel und das mir schon bekannte Flackern bei geschlossenen Augen.

Und bis ich es endlich nach Hause schaffte, habe ich wieder und wieder den Zug storniert, weil ich mir 5 Stunden unterwegs mit viel aufrecht Sitzen nicht zutraute. Oder gar 7 STunden mit dem Auto. Ich wurde die Sorge nicht los, die fragile Energie nach dem eigentlichen Crash wieder zu sabotieren. Oder im schlimmsten Falle den gerade so überwundenen Crash wieder zu aktivieren, das Angstszenario des Dauercrashs. Und beim "Testsitzen" mit Füßen auf dem Boden habe ich nicht gut durchgehalten.

Schließlich hat ein guter Freund mir die Angst vor der langen Fahrt genommen, ich habe noch ein paar gute Medikamente erhalten und besagter Freund hat mich dann mit dem Auto heim gefahren (was wäre ich ohne Familie und Freunde..). Kissen, Decke, Schlafmaske, Beine hochlagern, das ging dann besser als befürchtet. Es kam nicht zum Crash in Folge, und ich bin nur weiterhin massiv schlapp mit einer niedrigen Baseline, der Bell-Score wieder so bei 20 max 30 (entspricht ungefähr den Prozent der vollen Leistungsfähigkeit, 100 max, 0 kompletter Pflegefall).

Und nun, seit knapp zwei Wochen wieder zu Hause, starte ich gaaaanz vorsichtig wieder etwas Arbeit an diesem Projekt. Es gibt noch Stimmen die darauf warten online zu gehen, und viele News aus der Zeit. Und dabei natürlich wieder ganz besonderes Augenmerk auf

Pacen. Pacen. Pacen! legen.

Dabei ist die langsam zunehmende Energie gleichzeitig Fluch und Segen.

Segen klar, weil endlich wieder die Grundversorgung gesichert ist (Essen/Einkaufen, ein wenig Soziales, aus dem Haus gehen etc.). Fluch, weil wieder mehr geht, als möglicherweise gesund ist. Im Crash ist pacen einfach - lieg ich ja eh flach. Aber wenn wieder langsam etwas mehr geht, kann mensch auch wieder zu viel machen. Da ist es dann trotzdem wichtig, weiter viel zu liegen und zu entspannen, auch wenn sich alles eher nach Action anfühlt.

Und Action heißt hier so aufregende Dinge wie Putzen, Emails beantworten, Steuer nachholen und so.

Und das dünne Eis auf dem ich wandle knirscht, sobald ich wirklich wild werde und mal wieder einen Film schaue, ein langsames Spiel am PC probiere, oder halt wieder an der Webseite hier arbeite.

Daher belasse ich es auch bei diesem Text und lege mich jetzt erst mal wieder hin, auch wenn ich noch richtig Lust auf 1-2 Beiträge oder Stimmen hätte.

Pacen. Nervt.

Erste Stimmen sind online

Wed, 18 Sep 2024 07:00:52 +0000

Tolles Feedback und erste Stimmen schon jetzt verfügbar

Nur wenige Tage nach Launch sind schon die ersten Beiträge von Betroffenen online, und ich bin positiv überrascht über die große und positive Resonanz. Danke! Was natürlich auch leider zeigt, wie groß der Bedarf nach Teilen des Schicksals ist. Und obwohl ich schon lange in dem Thema aktiv bin und denke, alles gesehen und gehört zu haben, ist die Bandbreite der Schicksale auch für mich immer wieder erschreckend!

Zu den Stimmen

Die schweren Fälle werden auch hier nicht so in Erscheinung treten - können! Ein Format in Form eines Interviews ist in Vorbereitung für diejenigen, die nur telefonieren können. Ich hoffe sehr, dass alle die das Bedürfnis haben, der Welt von Ihrem Verlust zu erzählen diese Chance auch erhalten! Gerade wenn die Welt nur noch aus der eigenen Wohnung, dem Bett und Arztbesuchen besteht ist es denke ich sehr hilfreich, wenn mensch von ihrem Drama erzählen kann, Ignorant*Innen den Link zu ihrer Stimme schicken können: "Hier, lies das Mal, ich habe nicht die Kraft dir das in der Tiefe zu erzählen!".

Etwas Hausmeisterei: Es kamen einige Mails rein, was das soll, es gibt doch schon Nicht Genesen etc., es wäre nicht sinnvoll noch eine Parallelstruktur aufzubauen...
Ich habe meine Motivation dazu ausführlich auf der Startseite erläutert, gerne da noch mal nachlesen, hier die Kurzversion:

Mein Wunsch war - neben der Verarbeitung meines Schicksals, was mir tatsächlich sehr geholfen hat! - eine ruhige Seite zu schaffen für Menschen wie mich, die Social Media nicht so prickelnd finden, die lieber in Ruhe und ohne Ablenkung auf ruhigem Hintergrund lesen. Ein Instagramm-Kanal für stimmenausdemoff.de kommt auch noch wenn die Löffelchen da sind, darüber erfolgt dann auch die Vernetzung zu Nicht Genesen und anderen. Und als Ziel immer vor Augen, eine Broschüre oder ein Buch zu erstellen, das wir dann auch für politische Arbeit sowie Aufklärung im persönlichen Kreis aber auch für Ärzt*innen nutzen können.

Für mich persönlich kann ich sagen, dass ich alleine schon aus dem Freundeskreis über 10 Rückmeldungen zu meiner Stimme erhalten habe, alle mit dem Tenor:
"Das war mir nicht bewusst, wie tief Dein Verlust ist. Danke, dass Du mir hilfst das besser zu verstehen".

In diesem Sinne freue ich mich, wenn Du die Seite weiter teilen magst und evtl. selber einen kleinen Beitrag leisten willst. Dieser kann auch sehr kurz sein wenn die Kraft nicht reicht - das ist finde ich eine starke Aussage, ich schaffe nur einen Absatz! Auch ein Bild, ein Gedicht das schon existiert sind super, es muss nicht extra etwas Neues sein - alles was Dir gut tut und in Deinem Energierahmen möglich ist.

Launch der Webseite stimmenausdemoff.de

Mon, 16 Sep 2024 07:31:38 +0000

Projektstart!

Am Sonntag startete das Projekt Stimmen aus dem Off offiziell, mit einem Mailing an Betroffene und das Verteilen im Bekannten- und Freundeskreis.

Und ich bin etwas überwältigt, der Rücklauf ist toll, sowohl von Betroffenen als auch von Freunden und Bekannten. Der Tenor ist immer "Das war mir nicht bewusst wie schlimm es Dir geht". Und damit habe ich schon das Ziel meines Projekts erreicht - mehrere Menschen sind nun schlauer und empathischer als vorher! Ab jetzt ist es Kür, ich freue mich wenn andere auch diese Erfahrung nutzen können, und über ihr Schicksal auf dieser Seite ihr Umfeld aufklären können.

Ich möchte noch ein wenig von diesem Feedback teilen:

"Ein guter Einblick in die verschiedenen Facetten einer herausfordernden Lebenssituation"

"Hatte das alle mitbekommen, aber nicht so detailliert"

"Und tatsächlich ist mir erst jetzt das ganze Ausmaß dessen bewusst geworden, was du durchmachst"

"Ich weiß ja schon seit längerem um Deine Sitution. Das jetzt alles so komprimiert zu lesen und hören, muss ich erst mal sacken lassen"

"Du triffst sehr gut in Deinen Beschreibungen meine Unsicherheit Dir zu begegnen, du gibst diesem Wort "Long Covid" ein Gesicht und eine Stimme"

"Das hilft vieles zu verstehen"

Daher die Einladung an alle Betroffenen, die Kraft und Interesse haben hier mitzumachen - es wirkt!

Erste Stimme online!

Sat, 27 Jul 2024 17:27:54 +0000

Erste Stimme Online!

Auch wenn die Seite noch in Arbeit ist - die erste Stimme ist seit heute zu lesen.

Auch nach 2 Jahren Post Covid und ME CFS fällt es mir weiterhin schwer zu akzeptieren, dass ich nur noch einen Bruchteil von meinem alten Leben leisten kann. Ich hoffe, irgendwann wieder tauchen zu können.

Meinen letzten unbeschwerten und gesunden Tag erlebte ich Mittwoch den 15. Juni 2022, ich war Abends noch Billiard Spielen mit meinem guten Freund A. . Am nächsten Tag war alles anders, mein bisheriges Leben vorbei, was ich damals natürlich noch nicht ahnen konnte...

Eriks Stimme