Die Pandemie ist vorbei? Nicht für uns!
Wir sind Menschen mit Long Covid, Post Covid oder der schweren chronischen Form ME/CFS. Auf dieser Webseite erzählen wir unsere Geschichte.
Nur Wenigen ist das persönliche und gesellschaftliche Ausmaß dieser chronischen Krankheit bewusst. Viele von uns werden nicht gehört, unsere Stimme verklingt im Dröhnen der Nachrichtenflut.
Die Krankheit raubt uns das Leben wie es war, für viele Betroffene geht damit auch ein Verlust an sozialer Teilhabe einher. Freunde melden sich weniger oder wenden sich ab. Die Energie reicht oft nur noch für das Nötigste, Hobby, Sport, Urlaub, Job und vieles mehr gehen verloren. Und damit auch viele Sozialkontakte. Einsamkeit und Stille ist oft die Folge, die eigene Stimme verstummt.
Stimmen aus dem Off
Das Projekt Stimmen aus dem Off entstand aus dem Bedürfnis, diese Stille zu durchbrechen, der Welt von unserem Kampf zu erzählen. Aber nicht alle haben die Energie ein Buch zu schreiben, eine Webseite zu bauen oder einen Social Media Kanal zu bedienen. Die Motivation entstand aus der Selbsthilfegruppenarbeit heraus, das Projekt richtet sich explizit an alle Betroffenen und Interessierten.
Auf Stimmen aus dem Off können alle die wollen Ihre Stimme teilen, als Text, Bild oder Audio, kleine (!) Filmchen sind ebenso möglich. Wenn sich genug Stimmen finden ist eine Publikation als Buch oder Broschüre geplant.
Die Seite ist am besten lesbar an einem Rechner oder Tablet, Handy geht auch ist aber noch nicht darauf optimiert.
Warum noch eine Betroffenen-Seite?
Ein Alleinstellungsmerkmal von Stimmen aus dem Off im Vergleich z.B. zu nicht genesen ist, dass hier gerne neben kurzen auch ausführliche Geschichten erscheinen sollen. Und als Ziel, ganz old-school, ein Produkt zum Anfassen und Verteilen zu erstellen. Instagramm und Co. haben ihren Sinn, aber sind nicht für alle zugänglich, belasten durch viel Ablenkung und Handy Screen auch das Nervensystem.
„Ach, Long Covid, das gibt es wirklich?“
Ja, diese Frage kam. Und in verschiedenen Varianten nicht nur einmal. (Nicht nur) für diesen Personenkreis werde ich für das Projekt Visitenkarten produzieren mit der Kernaussage, Weblink und QR-Code, zum Verteilen und Aufklären.
Aber auch das persönliche Teilen meiner Stimme mit Menschen die mir wohlgesonnen sind, hilft ihnen, mich und die Situation besser zu verstehen. Das Ausmaß und die Herausforderung unserer Situation ist für niemanden intuitiv verständlich. Aufklären hilft, und dafür soll dieses Projekt einen Beitrag leisten! Wer mitmacht oder bei Interesse erhält gerne Karten zum Verteilen.
Und schließlich – Auf Stimmen aus dem Off herrscht Ruhe, nix blinkt und Du musst auch keine App installieren oder Dich bei einem Konzern anmelden, um Deine Geschichte zu erzählen! Allerdings wird eine Bewerbung des Projekts auch über Social Media Kanäle erfolgen.
Mitmachen!
Du möchtest Deine Stimme teilen? Du entscheidest in welcher Form, eine Erzählung, ein Gedicht, eine Polemik oder auch ein Interview. Je nach Deiner Energie und Vorkenntnissen. Als Text, Bild oder als Audio. Kurz oder lang, was Du schaffst und was Du erzählen magst. Und natürlich auch anonym wenn Du willst!
Die ersten Stimmen sind online
Ich bin mittlerweile über drei Jahren krank, kann nicht mehr das Haus ohne Pflegerollstuhl verlassen und kann mich kaum um mich und um meine Kinder kümmern.
…
In den schlimmsten Phasen bin ich wie ein Säugling – ich kann mich kaum bewegen, oder denken. Licht und Lärm sind nicht auszuhalten.
J
mehr Stimmen
Schon kurz nach Projektstart kommen kontinuierlich Stimmen an.
Aktuelle Neuigkeiten zu Long Covid und dem Projekt
16. Juli 2026 – 14. Long COVID-Forum „Therapien beim Long COVID- und Post-Vac-Syndrom“
16. Juli 2025, 16-17 Uhr Zu unserer nächsten Forums-Veranstaltung haben wir Herrn Prof. Dr. Bernhard Schieffer eingeladen, einen aktuellen Einblick in Therapien beim Long COVID- und Post-Vac-Syndrom zu geben. Herr Prof. Schieffer ist Direktor der Klinik für...
Schwarz-rote Koalition: Konkrete Pläne bei Long Covid und ME/CFS fehlen bisher
AI-Zusammenfassung ohne Gewähr Der Artikel „Long Covid und ME/CFS: Neue Regierung noch ohne konkrete Pläne“ (RiffReporter, Juni 2025) beschreibt die unklare Haltung der neuen schwarz-roten Bundesregierung (CDU/CSU und SPD) zu Long COVID und ME/CFS. Ankündigungen ohne...
Teilnehmer für eine Studie zu Long Covid gesucht
Sehr geehrte Damen und Herren, wir sind eine Forschungsgruppe an der Medical School Berlin und führen zur Zeit ein Forschungsprojekt zu Long Covid Symptomen durch. In unserer Studie untersuchen wir die Rolle psychophysischer Interaktionen bei Menschen mit Long Covid...
Befragung zur Long COVID-Plattform (bis 1.7.2025)
Sehr geehrte Damen und Herren, seit 2022 setzt sich die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG SELBSTHILFE) mit der Long COVID-Vernetzungsstelle für die Belange von Long COVID-Betroffenen in Deutschland ein. Um unsere Aktivitäten zukünftig noch besser auf die...