von elrik | 1. Mai 2025 | Community, Forschung, Therapie
Die Überarbeitung des Reviews wurde überraschend abgebrochen Cochrane hat Ende 2024 überraschend die Arbeit an der Überarbeitung seines Reviews zur Bewegungstherapie bei ME/CFS eingestellt. Die mit der Überarbeitung betraute unabhängige Beratergruppe wurde erst kurz... von elrik | 28. Apr. 2025 | Community, Therapie
Pacing und trotzdem nicht abbauen Wir alle kennen den Spagat – einerseits immer brav pacen, bloß keine Überanstrengung und PEM riskieren, andererseits erfahren wir Muskelabbau, (Rücken)Schmerzen vom vielen Liegen, und bauen generell ab durch die fehlenden... von elrik | 27. Apr. 2025 | Community, Politik
„Geschichten von Genesung fehlen“ In einem Tagesschau Beitrag vom 27.4.2025 heißt es u.a.: In seiner Suche nach Antworten stieß er auf Selbsthilfegruppen im Internet. Die erhoffte Hilfe blieb allerdings aus. „Das ist ein sehr schwieriges Umfeld und... von elrik | 27. Apr. 2025 | Community
#LiegendDemo 2025 ME/CFS Awareness Days Berlin: 10.12.2025 Zeit: 11-13:30 Uhr Ort: Washingtonplatz (Berlin Hauptbahnhof, Google Maps) Wir suchen Stellvertretende, die für ME/CFS betroffene Menschen demonstrieren, weil diese es nicht selbst tun können! Die... von elrik | 19. Apr. 2025 | Community, Sonstiges, Therapie
Ressourcen von Betroffenen Viele von uns kämpfen mit einem Nervensystem außer Balance, unscharf auch oft Dysautonomie genannt. Es gibt viele Hinweise auf ein übererregtes / schlecht reguliertes Nervensystem (zB. hier), organisch durch die Krankheit verursacht... von elrik | 18. Apr. 2025 | Community, Forschung
Ergebnisse Im vierten Jahr nach Pandemiebeginn fehlt es nach den Erfahrungen von Long-COVID-Betroffenen an Versorgungsstrukturen und kompetenten Ansprechpartnern aufseiten der Leistungserbringer und Leistungsträger. Spezialambulanzen für postvirale Syndrome sind für...