Selbsthilfe
Selbsthilfe tut gut!
Als ich alleine nicht mehr weiter wusste, nach etwa einem halben Jahr, habe ich mich auf die Suche nach anderen Betroffenen gemacht. Zu der Zeit fand ich nichts in meiner Nähe und / oder mit freien Plätzen. Bei der Suche sah ich einen Link „eigene Gruppe gründen“. Als Kommunikator hatte ich da keine Berührungsängste, wenig Organisation und Kommunikation war nötig. Dann ging alles recht einfach, und ich war in Verbindung mit Menschen die mich verstanden, die wussten was los ist und die gleichen Probleme, Fragen und Zweifel hatten.
Und auch hier lasse ich jemand anders erklären, was Selbsthilfe umfasst:
Das Wesen der Selbsthilfe ist die wechselseitige Hilfe auf der Basis gleicher Betroffenheit. Selbsthilfe bedeutet, die eigenen Probleme und deren Lösung selbst in die Hand zu nehmen und im Rahmen der eigenen Möglichkeiten aktiv zu werden.
In Selbsthilfegruppen finden sich Menschen, die ein gemeinsames Thema verbindet, die unter der gleichen Krankheit, Behinderung oder seelischen Konfliktsituation leiden. Auch Angehörige von Betroffenen organisieren sich in Selbsthilfegruppen.Selbsthilfegruppen und -organisationen sind auch Foren, in denen sich Kranke, Patienten, Nutzer und Nutzerinnen von gesundheitlichen Einrichtungen das Wissen und die Kompetenz aneignen, die sie brauchen, um ihre Krankheit besser bewältigen zu können, aber auch, um sich als ‘Verbraucher’ im Versorgungsmarkt ‘Gesundheit’ besser behaupten zu können. Sie heben die Vereinzelung der Patienten gegenüber den Anbietern und Kostenträgern partiell auf. In Selbsthilfeinitiativen organisieren sich kranke Menschen ihre eigenen Lobbystrukturen.
Gruppen und Organisationen z.B. von chronisch kranken Menschen sind daher inzwischen akzeptierte und gefragte Partner professioneller Versorgung im Gesundheitswesen. Sie erbringen wichtige ergänzende Leistungen, bzw. sie tragen einen Teil der Information, Hilfe, Betreuung und Gesundheitsförderung, den der institutionelle und professionelle Sektor nicht übernehmen will und kann.
Eine eigene Gruppe gründen
Ist nicht schwer! Natürlich muss ein wenig Bock und Energie auf Kommunikation und Organisation vorhanden sein. Aber wenn eine Gruppe läuft ist es wenig bis keine Arbeit.
In Berlin helfen die SEKIS-Selbsthilfe-Kontaktstellen bei dem Prozess, inklusive Raum. Bei mir ging das alles problemlos. Mir wurde umfangreiches Material zur Verfügung gestellt, da ich schon mit Gruppenmoderation vertraut war hatte ich wenig Sorge und Bedarf.
Nachdem ich die erste Gruppe „für mich“ gegründet hatte kamen kontinuierlich neue Anfragen rein. Da die Gruppen nicht zu groß sein sollten, habe ich dann für die zweite neue Gruppe die Anfragenden auf der Liste untereinander vernetzt, eine Terminabfrage organisiert und einen Zoom-Link bereitgestellt. Mittlerweile ist die sechste Gruppe kurz vor der Gründung.
Wer dies auch machen mag kann sich gerne bei mir melden, ich teile meine Erfahrungen gerne.Auch kann ich am Anfang gerne mal vorbei schauen – das ist aber idR nicht nötig.
Adressen
BAG SELBSTHILFE
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. ist eine 2016 gegründete Organisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt. Dafür verbinden wir die wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats.
Wir engagieren uns dafür, dass Betroffene in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Wir wollen die dramatische Situation der Erkrankten und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen und setzen uns für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.
Als gemeinnütziger Verein bieten wir ME/CFS-Erkrankten eine demokratische Plattform, um für ihre Rechte einzutreten.
Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS
Der Fatigatio e.V. ist eine deutsche Patientenorganisation für Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom erkrankt sind. In Deutschland waren vor der Coronapandemie schätzungsweise 250.000 Menschen betroffen. Inzwischen geht man von einer Verdoppelung dieser Zahl aus. Eine genaue Angabe ist jedoch nicht möglich, da die Krankheit meist offiziell nicht diagnostiziert wird.
Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V.
Die Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. (LV Selbsthilfe Berlin) ist der Dachverband der Berliner Selbsthilfeorganisationen.
Derzeit sind 68 Organisationen bei uns zusammengeschlossen, in denen 66.447 Menschen organisiert sind (Stand vom 15.5.2025): Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten sowie deren Eltern, Angehörige und Freund*innen.
Long COVID-Plattform
Die Long COVID-Plattform ist eine Initiative der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG SELBSTHILFE e.V.). Als Vertreterin der Interessen chronisch kranker und behinderter Menschen sowie die ihrer Angehörigen setzt sich die Dachorganisation seit 2022 für die Belange von Long COVID-Betroffenen ein.
Long Covid Deutschland
Long COVID Deutschland (LCD) ist ein privater Zusammenschluss von Long COVID-Betroffenen und Angehörigen aus ganz Deutschland. Neben der Arbeit als bundesweite gesundheitspolitische Initiative betreibt das Team von LCD seit Mai 2020 außerdem die digitale „Long COVID Deutschland Selbsthilfegruppe.“ In der Online-Selbsthilfegruppe tauschen mehr als 10.000 Betroffene und Angehörige aus.
NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen)
Zu Selbsthilfegruppen für Long COVID und COVID bietet NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) eine Übersicht.
SEKIS Berlin
SEKIS (Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle) informiert über Selbsthilfe in Berlin, unterstützt Gruppen bei der Gründung oder der Vertretung ihrer Interessen.
Autonomie und Selbstbestimmung auch im Fall von Krankheit oder bei Pflegebedürftigkeit sind unser Ziel.Dafür fördern wir Initiativen, Engagement und wohnortnahe Hilfenetze. Das Spektrum der Selbsthilfe ist groß. Wir versuchen, Ihnen davon einen Einblick zu vermitteln.
Danke für Förderung und Unterstützung!
Selbsthilfe-Treffpunkt Friedrichshain-Kreuzberg
Hier sind „meine“ Gruppen angesiedelt. Ein großer Dank geht an Dr. Konstantin Ingenkamp und Diana Eulau für ihre kontinuierliche Unterstützung!
Der Selbsthilfe-Treffpunkt Friedrichshain-Kreuzberg ist eine von 12 Berliner Selbsthilfekontaktstellen, die von der Berliner Senatsverwaltung für Arbeit, Soziales, Gleichstellung, Integration, Vielfalt und Antidiskriminierung und den gesetzlichen Krankenkassen finanziert werden. Träger des Treffpunkts ist die Volkssolidarität Berlin e. V. Wir arbeiten trägerunabhängig. Der Treffpunkt für Selbsthilfe unterstützt und fördert Selbsthilfegruppen und Personen, die eine Gruppe für Selbsthilfe gründen möchten.
AOK Nordost (für Berlin)
Für die Gruppen gab es eine Pauschalförderung, für Fortbildungen, Technik und ähnliches. Und ebenso einfach und ziemlich unbürokratisch gab es eine Projektförderung für diese Webseite. Daher ein großer Dank für die Unterstützung an die AOK Nordost und die Mitarbeitenden!
Die Bereitstellung der Fördermittel für die Selbsthilfe ist unterteilt in kassenartenübergreifende Pauschalförderung und krankenkassenindividuelle Projektförderung.
Die pauschalen Mittel werden der Selbsthilfe zur Absicherung ihrer regelmäßig wiederkehrenden Aufwendungen und Maßnahmen (zum Beispiel Raummiete oder Jahrestagungen) zur Verfügung gestellt.
Die Projektförderung unterstützt besondere Vorhaben beziehungsweise Aktivitäten der Selbsthilfe, die zielorientiert ausgerichtet und zeitlich sowie inhaltlich klar begrenzt sind.In Abgrenzung zur kassenartenübergreifenden Pauschalförderung zeichnet sich die krankenkassenindividuelle Projektförderung dadurch aus, dass sie solche Aktivitäten fördert, die über routinemäßige Aufgaben hinausgehen. Gerne können Sie sich mit uns in Verbindung setzen um zu klären, ob ein angedachtes Projekt förderfähig ist.