Für Patiente*innen die das Haus nicht verlassen können

Unser Projekt ist an Patientinnen und Patienten gerichtet, die so schwer von ME/CFS im Rahmen von Post COVID oder anderer Ursache betroffen sind, dass sie das Haus nicht verlassen und deshalb auch kaum medizinische Hilfe in Anspruch nehmen können.

Daher haben wir ein Projekt ins Leben gerufen, das sich auf die Erhebung der Häufigkeit und der besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe konzentriert, und zusätzlich den Effekt einer intensiven telemedizinischen Begleitung der Patient:innen im eigenen Haushalt auf das Wohlbefinden der Patient:innen und der Betreuungspersonen prüft. Im Falle eines nachweislich positiven Effektes des Betreuungsmodells könnte dies in die medizinische Routineversorgung übernommen werden.

Voraussetzung zur Teilnahme an der Studie ist die Bereitschaft des Patienten/der Patientin, der Betreuungsperson und des Hausarztes/der Hausärztin an der Studie mitzuwirken!

Die wichtigsten Einschlusskriterien sind:

Sie sind zwischen 18 und 70 Jahre alt
Sie wohnen in Deutschland
Es besteht eine ME/ CFS-Erkrankung gemäß Canadian Consensus Kriterien
Ihr Bell Score liegt bei ≤ 30. D.h. Sie sind so krank, dass keine ambulante Vorstellung in einer Spezialambulanz möglich ist.
Die Dauer der postexertionellen malaise (PEM) beträgt mehr als 14h
Ihr/e Hausarzt/ -ärztin und ihre Hauptbetreuungsperson sind bereit, an der Studie mitzuwirken durch Umsetzung/Begleitung der Behandlungsempfehlungen

Die wichtigsten Ausschlusskriterien sind:

Vorerkrankungen und Begleiterkrankungen, die per se zu einer Einschränkung der Mobilität oder geistigen Leistungsfähigkeit geführt haben (könnten), wie z.B. diverse Erkrankungen des zentralen Nervensystems, Krebserkrankungen