Erfahrungen und Meinungen von Betroffenen im Rahmen der „Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use“
Ein in der Berliner Selbsthilfe Aktiver wurde kurzfristig als Patientenvertreter in die Expertengruppe des gemeinsamen Bundesausschusses berufen (Infos zur Expertengruppe). Um ein Stimmungsbild aus der Community zu erheben, haben wir schnell eine Umfrage aufgesetzt, in der Erwartung von 50 bis 100 Abstimmenden – wenns gut Läuft.. Boy, were we wrong! Zum Stichtag haben 1.687 Stimmen erhalten, davon träumen Umfragende…
Jetzt geht es an die Auswertung, und wir werden zur Sitzung am 12.11.2025 ein erstes Übersichtspapier erstellen.
Wir können leider in keiner Weise garantieren, dass diese Informationen von der Expertengruppe gehört werden, hoffen aber das Beste! Euer Input ist wichtig und hilft.
Das Ergebnis wird als PDF in Kürze hier zur Verfügung stehen. Die Rohdaten stellen wir gerne zur Verfügung, hierfür einfach eine E-Mail schreiben.
Die Umfrage wird weiter online bleiben, für Transparenz und falls noch weitere Daten kommen.