2025 soll sich für niedergelassene Behandelnde und Betroffene von Long COVID einiges tun

Wie zum Beispiel neue EBM-Ziffern, ein weiteres Versorgungsprojekt der Charité, die lang ersehnte Off-Label Liste.

Betroffene berichten jedoch immer wieder, in ambulanten Praxen auf wenig Verständnis zu stoßen. Wie können niedergelassene Mediziner:innen fernab der Spezialambulanzen bereits heute Patient:innen helfen?

Sie treffen sich jede Woche, immer freitags, zum Video-Gespräch auf Zoom. Bianca, Magnus, Daniela, Erik und noch ein paar andere haben sich zusammengefunden, weil sie an extremer Erschöpfung leiden, die sie schubartig überfällt. Sie haben Mühe, sich zu konzentrieren, manchmal lässt sie das Gedächtnis im Stich, einige haben brennende Muskelschmerzen und andere bekommen kaum noch Luft, wenn sie die Treppe zu ihrer Wohnung hinaufsteigen. Sie sind zwischen Mitte 20 und Anfang 60, und vor über zwei Jahren ist eine Erkrankung in ihr Leben getreten, die bis heute wenig verstanden ist und ihr Leben seither bestimmt: das Post-COVID-Syndrom, oft auch Long COVID genannt (zur Begriffsklärung siehe Infokasten), in seiner Schwerstform ist es das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS). In diesem Text werden die Betroffenen nur mit Vornamen genannt, um ihre Anonymität zu wahren.

 

Die Menschen, die sich Anfang Dezember 2024 in diesen Video-Call einwählen, sind die Teilnehmenden einer Long COVID-Selbsthilfegruppe. Obwohl sie alle in Berlin leben, viele sogar im selben Bezirk, finden ihre Gespräche immer online statt. Denn das Verlassen der Wohnung, und sei es nur für einen kurzen Spaziergang, kann zu einer Belastung werden oder sich „direkt rächen“, wie es eine Betroffene ausdrückt. Die Rede ist von der Post-Exertionellen Malaise, der erheblichen Verstärkung der Beschwerden nach geringer Anstrengung, kurz PEM. Als sie davon berichtet, nicken alle anteilnehmend. Sie wissen, wovon sie spricht.