Care4PAIS: Gesundheit & Versorgung für Patient:innen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS) und Folgeerkrankungen, einschließlich ME/CFS

Diese von der WE&ME Foundation gesponsorte Studie wird von der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien, vom Institut für Mathematik der Universität Wien und der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS durchgeführt. In unserer wissenschaftlichen Forschungsstudie möchten wir direkt von Ihnen und Ihren Erfahrungen lernen und Faktoren identifizieren, die für die Verbesserung der aktuellen Gesundheitssituation von Bedeutung sein können. Bitte helfen Sie uns mit Ihrer Expertise!

Postakute Infektionssyndrome (PAIS) sind alle chronischen Erkrankungen, die nach einer Infektion oder nach Kontakt mit bestimmten Auslösern (“Triggern”) auftreten. Bei dieser Umfrage handelt es sich um einen umfangreichen, detaillierten Fragebogen, der das gesamte Spektrum der PAIS-Erkrankten abdeckt. In unserer Studie sind wir besonders interessiert:

• ob bei Ihnen bestimmte Erkrankungen oder Symptomkomplexe aufgetreten sind, die häufig mit PAIS in Verbindung gebracht werden, wie Schmerzen, Störungen des autonomen Nervensystems, Fatigue usw.
• an Ihren Erfahrungen bei der Navigation durch das Gesundheitssystem in Bezug auf Pflege, Diagnostik (durchgeführte Tests und Untersuchungen) und deren Zugänglichkeit und Leistbarkeit.
• welche Behandlungen Sie bereits ausprobiert haben und welche Ihnen Linderung verschafft haben, welche Ihren Zustand nicht verändert und welche ihn sogar verschlechtert haben.

Wir werden auch analysieren, wie viele Patient:innen mit PAIS die kanadischen Diagnosekriterien für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis – Chronisches Fatigue Syndrom) erfüllen.