Ein in der Berliner Selbsthilfe Aktiver wurde kurzfristig als Patientenvertreter in die Expertengruppe des gemeinsamen Bundesausschusses berufen (Infos zur Expertengruppe). Um ein Stimmungsbild aus der Community zu erheben, haben wir schnell eine Umfrage aufgesetzt, in der Erwartung von 50 bis 100 Abstimmenden – wenns gut Läuft.. Boy, were we wrong! Zum Stichtag haben wir 1.687 Stimmen erhalten, davon träumen Umfragende…

Nur eines der vier vorgeschlagenen Arzneimittel, Ivabradin, der deutschen Liste taucht überhaupt in der Österreichischen Off – Label Liste auf. (S. 2)

Es gibt viele Arzneimittel der österreichischen Liste sowie in den „Was hat mir geholfen?“ – Nennungen, die sowohl anekdotisch als auch in ersten Studien genannt werden. Bis auf Ivabradin hat keines dieser Arzneimittel Eingang in die aktuelle Liste der d eutschen Ex pertengruppe gefunden. (S. 2) Beispiele: H1/H2 – Blocker, Melatonin, Low Dose Aripiprazol, Mestinon.

Erfahrungen mit Supplementen, Nikotinpflastern und Low – Dose Naltrexon werden in den Frei – Text – Feldern zur Frage „was hat mir geholfen“ am häufigsten erwähnt. Die Bewertungen sind jedoch heterogen. (S. 3)

Naltrexon (Low Dose) wurde zusätzlich abgefragt, da es noch in der 11. Sitzung der Expertengruppe am 02.04.2025 in den Bewertungsvorschlägen enthalten war. Es ist sowohl in der bisherigen Anwendung eines der meistgenutzten Ansätze, als auch in der Nennung „was hat mir geholfen?“ prominent vertreten. (S. 2)

Ein Großteil der Betroffenen ist bereit, für einen Therapieversuch privat zu zahlen oder hat schon privat gezahlt (über 70%). (S. 2)

Die unzureichende ärztliche Begleitung für eine Off – Label – Behandlung sowie die Kosten werden als größtes Hindernisunter unter „Erfahrungen“ und „Sonstiges“ genannt. (S.4)