Keine einheitlich wirksame Therapie, aber mehrere Ansätze helfen
Die Open Medicine Foundation befragte rund 4.000 Betroffene von ME/CFS und Long COVID zu über 150 Behandlungen. Ergebnis: Es gibt keine einheitlich wirksame Therapie, aber mehrere Ansätze helfen vielen. Besonders oft berichteten Patienten über deutliche Besserungen durch IVIG, Low-Dose Naltrexon, IV-Saline, Ivabradin, Ketamin und blutverdünnende Mittel. Nahrungsergänzungen zeigten meist geringe Wirkung. Die Studie liefert wichtige Hinweise, welche Therapien künftig klinisch untersucht werden sollten.
AI-Zusammenfassung des Artikels „TREATME: the Open Medicine Foundation’s Mammoth ME/CFS and Long COVID Treatment Survey Results“ von Health Rising: (Health Rising)
Hintergrund & Ziel der Studie
- Die Open Medicine Foundation führte eine große Umfrage (TREATME) durch, in der Patient:innen mit ME/CFS und Long COVID über ihre Erfahrungen mit etwa 150 Medikamenten, Nahrungsergänzungen und anderen Behandlungsansätzen befragt wurden. (Health Rising)
- Fast 4.000 Menschen nahmen teil, etwa gleich viele mit ME/CFS und mit Long COVID. (Health Rising)
- Bewertet wurden fünf Kernsymptome: Müdigkeit / geringe Energie, postexertionale Malaise (PEM), POTS (orthostatische Dysregulation), Hirnnebel und nicht erholsamer Schlaf. Schmerzen wurden nicht in die Hauptbewertung einbezogen. (Health Rising)
- Für jede Behandlungsoption gaben die Teilnehmenden an, ob sie “viel besser”, “mäßig besser”, “leicht besser”, “unverändert/unsicher”, “etwas schlechter”, “mäßig schlechter” oder “viel schlechter” wurden. (Health Rising)
Bewertungskriterium: Net Assessment Score (NAS)
- Die Autoren entwickelten einen Net Assessment Score (NAS), der positive und negative Rückmeldungen kombiniert, um abschätzen zu können, wie oft ein Behandlungsversuch als nützlich oder nachteilig erlebt wurde. (Health Rising)
- Wichtig: Der NAS berücksichtigt jede Art von Verbesserung oder Verschlechterung gleichermaßen – er misst nicht, wie stark die Verbesserung war. Daher können Behandlungen, die zwar bei vielen leichte Verbesserungen bewirken, eine gute NAS-Wertung erhalten, obwohl echte große Effekte seltener waren. (Health Rising)
Hauptergebnisse
Gemeinsamkeiten zwischen ME/CFS und Long COVID
- Menschen mit ME/CFS und mit Long COVID berichteten ähnliche Symptome und zeigten überwiegend ähnliche Muster bei den Wirksamkeiten von Therapien. (Health Rising)
Anzahl der vielversprechenden Behandlungen
- In der Umfrage wurden 21 Behandlungen identifiziert, die in mehr als 30 % der Fälle, in denen sie angewendet wurden, eine „mäßig bis starke Verbesserung“ bewirkten. (Health Rising)
- Weitere 41 Behandlungen zeigten in 20–30 % der Fälle diesen Effekt. Insgesamt zählt man 62 Behandlungen, die von mindestens 20 % der Anwender:innen als „mäßig bis stark besser“ erlebt wurden. (Health Rising)
Besonders effektive bzw. überraschende Kandidaten
Einige der auffälligsten Behandlungen mit hohen Erfolgsquoten:
| Behandlung | Anteil “mäßig bis stark besser” | Bemerkung |
| IVIG | ca. 64 % | Überraschend hohe Wirksamkeit bei den wenigen Anwender:innen. Verbesserungen wurden für Müdigkeit, PEM, POTS und Hirnnebel berichtet. (Health Rising) |
| Low-Dose Naltrexon (LDN) | ca. 60 % | Häufig genutzt (≈ 1.000 Rückmeldungen), besonders bei Müdigkeit und Hirnnebel wirksam. (Health Rising) |
| IV-Saline | ca. 52 % | Flüssigkeitsersatz als einfache, aber wirkungsvolle Strategie. (Health Rising) |
| Ketamin | ca. 43 % | Wenige Anwender, aber hoher Wirkungsanteil – deutet auf neuartige Ansätze hin. (Health Rising) |
| Ivabradin | ca. 44 % | Besonders hilfreich bei POTS und orthostatischen Problemen. (Health Rising) |
| Maraviroc | ca. 41 % | Von Bruce Patterson vorgeschlagenes Medikament; jedoch nur wenige hatten es ausprobiert. (Health Rising) |
| Blutgerinnungshemmende Ansätze (Heparin, Nattokinase / Lumbrokinase + Serrapeptase, Triple-Therapie) | ≈ 30–40 % | Deuten darauf hin, dass Mikrothrombosen eine Rolle spielen könnten. (Health Rising) |
| Pacing | ca. 37 % | Obwohl oft als Standardempfehlung genannt, hatten nur rund 20 % der Teilnehmer:innen es versucht. Doch unter denen war der Nutzen relativ hoch. (Health Rising) |
| Stimulanzien | ca. 35 % | Gute Wirksamkeit, aber teils deutliche Nebenwirkungen berichtet. (Health Rising) |
Trendbeobachtungen & Enttäuschungen
- Supplements insgesamt schnitten eher schwach ab – alleinstehend selten stark wirksam, oft nur in Kombination mit anderen Behandlungen hilfreich. (Health Rising)
- Mitochondriale Enhancer (z. B. Coenzym Q10, D-Ribose, Oxaloacetat) zeigten eher niedrige Erfolgsraten und waren eher enttäuschend, wenn überhaupt. (Health Rising)
- Antioxidantien, Darmverbesserer (Probiotika, Butyrat etc.) und Metformin zeigten ebenfalls geringe Wirksamkeit in dieser Umfrage. (Health Rising)
- Einige neuere Ansätze wie hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT) oder Nikotin-Pflaster wurden nur sehr selten ausprobiert, zeigten jedoch in einigen Fällen moderate Verbesserungen. (Health Rising)
- Die Studie bewertete nicht Ansätze wie Brain Retraining, physikalische Therapie oder Schlafmedikamente umfassend. (Health Rising)
Einschätzung & Ausblick
- Diese Umfrage ist derzeit eine der größten patient:innenbasierten Erhebungen zu Behandlungswirkungen bei ME/CFS und Long COVID und bildet eine wertvolle Ressource. (Health Rising)
- Die Ergebnisse zeigen, dass es nicht eine einzige „Wunderbehandlung“ gibt, sondern dass viele verschiedene Ansätze zumindest bei Teilen der Betroffenen wirksam sein können.
- Besonders vielversprechend sind immunmodulierende Medikamente (z. B. IVIG, Maraviroc), Behandlungen, die das Gehirn beeinflussen (Ketamin etc.), Mastzell-Modulatoren, sowie Blutgerinnungshemmende Strategien.
- Wichtig ist, dass ein Arzt oder ein interdisziplinäres Team bereit ist, individuell zu experimentieren und zu überwachen, da die Reaktionen sehr unterschiedlich sind.
- Die Autor:innen hoffen, dass solche Umfragen regelmäßig durchgeführt werden und dass klinische Studien zu den vielversprechendsten Kandidaten (IVIG, Maraviroc u. a.) folgen. (Health Rising)