Post COVID Selbsthilfe in Berlin

Post Covid Berlin

Zentrales Ziel: EINE Stimme für Long Covid, Post Covid und Post Vac in Berlin schaffen.

Sowohl für Betroffene als auch für die politische Arbeit sowie zur Aufklärung verschiedener Zielgruppen ist es wichtig, die durch die Krankheit schon reduzierten Kräfte zu bündeln. Nur so können die jeweiligen Ressourcen und Kompetenzen zielgerichtet eingesetzt werden. Gleichzeitig wird so Wissen gebündelt, was die eine Gruppe erarbeitet und weiß, kann so anderen Gruppen zur Verfügung gestellt werden. Doppelarbeit vermeiden, Synergien schaffen.

Das Ziel ist die Sichtbarkeit zu erhöhen, Betroffenen den Zugang zu Hilfe und Beratung zu erleichtern, eine Community zu bilden und als Akteur eine gewisse, auch politische, Schlagkraft zu erreichen.

Dabei gilt es, unsere Einschränkungen realistisch einzuschätzen – wir werden eventuell nicht auf Anhieb alles schaffen, auch hier müssen wir immer unsere Löffelchen im Blick behalten. 

SEKIS Berlin unterstützt uns hier maßgeblich, und hat auch die bisherigen Ergebnisse dokumentiert.

Mehrwert für Betroffene

Bisher ist es so, dass Betroffene abhängig vom Bezirk, aber auch den eigenen Kapazitäten teils unterschiedliche Unterstützungsstrukturen erhalten. Dies soll durch “Post Covid Berlin” erleichtert und gebündelt werden. 

Die traumatische Erfahrung, ihr Leben zu verlieren, wird oft unterschätzt! Therapieplätze sind rar, dabei sollte JEDE Betroffene die Möglichkeit erhalten, diese schwierige Situation mit Hilfe soweit möglich zu verarbeiten. Frust und Hilflosigkeit sind mächtige Stressoren, die bei einer Erkrankung der Nerven dauerhaft die Heilung verzögern oder gar verhindern können. Es ist daher lebensnotwendig für uns, in dieser Situation mentalen Support zu erhalten! 

Mögliche Strukturen sind hierfür 

• Beratungsangebote, 
• Mentoring, 
• Krisensupport, 
• Freunde und Gleichgesinnte finden, 
• Gemeinsame Aktivitäten für die, die können, 
• … 

Politische Arbeit

Berlin hat sich gegen die Post Covid-Ambulanzen entschieden, “kein Bedarf, die Strukturen sind ausreichend” – das sehen wir anders. Sehr! Wer mit Betroffenen arbeitet, kennt die Horrorstories. Natürlich können wir nicht das System ändern, und das Klima wird in Zukunft eher rauher werden, die Mittel knapper.

Um so wichtiger ist es, dass wir Betroffenen uns Gehör verschaffen und an einem Strang ziehen. Ohne eine gewisse Struktur, Ansprechpartner und strategische Arbeit bleibt es beim Klein-klein. 

“Post Covid Berlin” soll der Nummer Eins-Ansprechpartner für Politik sein, Anfragen bündeln und gleichzeitig Themen und Belange aus der Community bündeln und kommunizieren.

Aufklärung! 

Noch immer berichten Betroffene davon, dass Ihre Ärztin LC/PC/PV nicht anerkennt, den Psychosomatik-Stempel zückt und sich z.B. Off-Label Therapien verweigert. Das ist nicht nur belastend, sondern kann im schlimmsten Fall die Heilung verzögern oder sogar sabotieren. 

Selten steckt hier böser Wille dahinter, das System überlastet auch die Ärzte und Heilberufler*innen, die Zeit für persönliche Fort- und Weiterbildung ist knapp, die Bürokratie und Überlastung wird von Betroffenen oft unterschätzt, und eine emotionale Verteufelung des Gegenübers kann entstehen. 

Um so wichtiger ist es daher, alle Menschen, die mit Betroffenen zu tun haben, aufzuklären. Neben den Heilberufen sind es vor allem die Entscheidungsträger auf der Arbeitsebene, die hier oft eine völlig falsche Vorstellung der Krankheit haben. Das Jugendamt droht, weil das Kind nicht in die Schule kommt, Träger meinen immer noch, die Betroffenen in eine Aktivierungstherapie zu schicken, oder es gibt einfach keine PostVac Diagnose! 

Termine

• Termin in Planung
  Kick-Off Post Covid Berlin
  Vorstellung erster Ergebnisse aus den Arbeitsgruppen. Weiterentwicklung der Struktur, Inhalte, Aufgaben und Zuständigkeiten.

• 11. Februar 2025
  Orgateam

• 3. Dezember 2024
  Online-Veranstaltung Post COVID Berlin Gründungstreffen
  Aufbauend auf den Ergebnissen des Vernetzungstreffens am 11.10.2024 wurden weitere Schritte geplant und sich zu diesen Themen ausgetauscht: Selbstverständnis, Struktur, Betroffene.
  Weiterhin wurden für diese Thmene erste Arbeitsgruppen gebildet und erste Aufgaben definiert.
  

• 11. November 2024
  Online-Vernetzungsveranstaltung: Post COVID Selbsthilfe in Berlin – zusammen weiter!
  Gemeinsam wurde mit den Teilnehmenden über die Zukunft der Selbsthilfe-Gruppenarbeit von Post COVID in Berlin diskutiert und über mögliche Strukturen gesprochen. Das Protokoll der Veranstaltung kann hier heruntergeladen werden.

• 23. Mai 2024
  Fach-Veranstaltung “Hilfe zur Selbsthilfe am Beispiel Long/Post COVID” am 23.5.2024
  Nach den Begrüßungsworten, welche Long/Post COVID als ernstzunehmendes Krankheitsbild in den Fokus rückten, berichteten Experten in eigener Sache. Zunächst stellte Prof. Köllner der Seehof Reha-Klinik Teltow Ergebnisse einer Reha-Studie vor und betonte dabei auch die Wichtigkeit der Selbsthilfe für das Wohlbefinden, also den Mehrwert des Austausches von Betroffenen untereinander. Anschließend fasste Uwe Struck, Gründer der ersten Long/Post COVID Selbsthilfegruppe Berlins, seine Geschichte, seinen Umgang mit der Erkrankung sowie seinen Weg in die und mit der Selbsthilfe eindrucksvoll zusammen.Beide Experten waren sich einig: Die Selbsthilfe kann einen wichtigen Beitrag leisten, um die Situation von Long/Post COVID-Betroffenen zu verbessern. Daher sollten Informationen dazu schon frühzeitig weitergegeben werden, z.B. von Hausärzt*innen oder während der Reha. Darüber war sich auch die anschließende Diskussionsrunde und das Publikum einig. Die verschiedenen Fachkräfte wie auch Betroffene mit Long/Post COVID und Angehörige aus dem Publikum kamen zu Wort. Auch an dieser Stelle wurde deutlich, wie wichtig das Engagement von Betroffenen für den Umgang mit der Erkrankung aber auch beim Voranbringen von Forschungsprojekten und Versorgungsmodalitäten ist. „Sie können etwas bewegen.“, fasste es Prof. Köllner zusammen.