Marc

Nachruf
Ach, Marc.
Nun bist Du also doch gestorben. Wir kennen uns schon einige Zeit, und ich habe Dich als so zwiespältig erlebt zwischen der Unerträglichkeit und dem Weiterkämpfen – um Anerkennung, um Gesehenwerden, um angemessene Versorgung. Manchmal auch einfach um ein paar schöne Momente im Leben, wie wenn Du aus Deinem Bett geklettert bist, um Dir Süßigkeiten zu holen, auch wenn Du das sicher mit noch mehr Leiden bezahlt hast…

Aber vielleicht ein bißchen strukturierter: Marc Kirch ist am 17. 09. 2025 im Rahmen einer Freitodbegleitung in Berlin verstorben. Er hatte von Kindheit an mit verschiedenen gesundheitlichen Einschränkungen zu kämpfen und litt die letzten 11 Jahre unter ME/CFS. Die letzten anderthalb Jahre verbrachte er im Bett im abgedunkelten Raum. Marc ist 51 Jahre alt geworden.
Ich habe ihn vor zwei Jahren kennengelernt, als er mich um Informationen zur Sterbehilfe bat – und dann lange nichts von ihm gehört, was ja eine gute und eine schlechte Nachricht sein kann. Wieder aufgetaucht in meinem Horizont ist er dann im August 2024, als ich darum gebeten hatte, dass Betroffene ihre Bundestagsabgeordneten anschreiben könnten, um zu meiner Lesung einzuladen. Man hat normalerweise 1-4 Wohlkreisabgeordnete, und die Bitte war, sich an die zu wenden. Marc hat statt dessen einfach angefangen, alle Abgeordeneten einzuladen, und schrieb mir irgendwann, als er sich 400 Emails näherte, er könne jetzt nicht mehr und müsse seine Energien schonen…
Das war eine der erstaunlichen Sachen an Marc: Wie viel Initiative er entwickeln konnte und wie er es geschafft hat, trotz großer Einschränkungen aus seinem Bett heraus Dinge und Menschen zu bewegen. Er hat es geschafft, Kontakt und Beziehungen aufzubauen, auch wenn er seinen Raum nicht verlassen konnte. Und er hat seine Mails immer wieder dazu genutzt, für die Belange von Menschen mit ME/CFS zu kämpfen. Informationen weiterzugeben, Presse oder andere relevante Stellen anzuschreiben, Petitionen zu unterstützen.
Bis zuletzt war es ihm so wichtig, das Leid sichtbar zu machen, dass er sich noch kurz vor seinem Tod von einer Journalistin porträtieren ließ, die er auch bat, nach seinem Tod einen weiteren Artikel zu verfassen. Ich hoffe sehr, dass es ihm nach all den Jahren der Unsichtbarkeit wenigstens ein kleines Bisschen gut getan hat, nochmal so sehr im Mittelpunkt zu stehen kurz vor seinem Abschied. Er reiht sich in dieser Beziehung ein in eine Reihe Betroffener, die in diesem Jahr ihren assistieren Suizid sichtbar gemacht haben – einerseits zum Schock der Gesellschaft, andererseits, damit sich hoffentlich endlich was ändert.
Mittlerweile erlebe ich schon mal, dass Menschen aus der normalen Welt von ME/CFS gehört haben – aber dass man an dieser Erkrankung sterben kann, ist nicht präsent.
Hier kommen ganz andere Menschen zu den Sterbehilfeorganisationen: Sie sind nicht alt, nicht lebenssatt. Sie können sich nicht verabschieden, lange nicht alle letzten Gespräche führen, die sie wollen, sie können oft nicht mal mit sich in Ruhe darüber nachdenken, weil sie ihre Symptome nicht eine Sekunde aus ihren Klauen lassen.
Also bin auch ich total zwiespältig: Es ist ein Segen, dass Marc selbst entscheiden konnte, dieses Leben nicht mehr weiter zu führen. Es ist ein riesiger Schmerz für ihn und alle, die ihm nahe waren. – Und eine Schande für diese Gesellschaft, die durch Kälte, So-Machen-Wie-Immer und fehlendes Einfühlungsvermögen wieder einen wichtigen Menschen verloren hat.
Lieber Marc, ich wünsche Dir eine gute Reise. Danke für alles.
Marcs Erkrankungsverlauf
Marc hatte aufgrund eines Sauerstoffmangels bei seiner Geburt von Anfang an mit gesundheitlichen Einschränkungen zu kämpfen. Durch seine Infantile Cerebralparese hatte er immer große Sehschwierigkeiten, bis er am Ende seines Lebens nur noch über eine Restseekraft von 2% verfügte.
Trotz seiner zahlreichen gesundheitlichen Probleme gelang es ihm, seinen Hauptschulabschluß zu machen und eine Ausbildung bei der Bahn anzufangen, die er allerdings aufgrund seiner Behinderungen abbrechen musste.
Danach war er als Lagerist und und in verschiedenen Behindertenwerkstätten tätig, bis ihm schließlich aufgrund der sich verschlimmernden ME/CFS 2017 jedes Arbeiten unmöglich wurde. Er lebte in verschiedenen Pflegeheimen, wo er anfänglich noch am gemeinschaftlichen Leben teilnehmen und Mitbewohner unterstützen konnte. Sein Zustand verschlechterte sich jedoch zusehens und Marc war seit Januar 2024 nicht mehr in der Lage, sein Bett zu verlassen.
Wie bei vielen schwer von ME/CFS betroffenen Menschen konnten in der Einrichtung die Bedingungen, die er brauchte in Bezug auf Abwesenheit von Lärm, Duftstoffen etc. nicht immer hergestellt werden und Marc bewegte sich von Crash zu Crash.
Marcs Entscheidung, zu sterben
Marc selbst schrieb noch im Jahr seines Todes, „dass er nur schweren Herzens diese Welt durch die Möglichkeit der Freitodbegleitung verlassen hat. Er war immer ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.“
und
„Es ist mir nicht leicht gefallen den Schritt der Freitodbegleitung zu machen, weil ich immer am Leben gehangen habe. Ich hätte alles dafür gegeben, wenn die Erkrankung behandelbar gewesen wäre.“
und
„Es gibt für mich aufgrund meiner Erkrankung ME keine Alternative zum Sterben, weil schon die kleinste Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung zu einer dramatischen Verschlechterung führt. ME/CFS ist nicht heilbar, und es gibt auch nur wenige Möglichkeiten, meine stärksten Symptome zu lindern.
Ich kann mir auch nicht vorstellen das das für Sie ein lebenswertes Leben wäre in einem komplett abgedunkelten Raum zu liegen, dazu noch (…) eine Augenmaske sowie den Gehörschutz tragen zu müssen 24 Stunden.
– Und nichts weiter mehr machen zu können als nur dazuliegen und jeden Tag zu hoffen, dass es endlich vorbei ist mit der Quälerei. Da es aber möglich ist, dass mein Körper so noch Jahre weiter am “Leben” bleibt, und ich womöglich auch noch die letzten Möglichkeiten verliere, meinen Willen auszudrücken, möchte ich jetzt sicherstellen, dass ich diesem Zustand ein Ende setzen kann.“
Artikel über Marc
Dieser Zeitungsartikel von Britta Gallrein über Marc erschien im Barnim-Echo.

Marcs Song über ME/CFS
Dieses Lied und das begleitende VIdeo hat Marc gemacht, um seinen Zustand und seine Wünsche zu beschreiben.