Rehabilitation

Hilft sie nun oder hilft sie nicht?

Wie bei allem mit dieser Krankheit, eindeutige Aussagen gibt es nicht. Nach meiner persönlichen Erfahrung und dem, was ich von Betroffenen höre ist das Risiko hoch, sich in der Reha einen Schaden einzufangen. Das gilt anscheinend verstärkt für die diejenigen, die schon eine mehr oder minder stark ausgeprägte Fatigue- und ME/CFS-Symptomatik aufweisen.

Es gibt aber durchaus auch positive Rehaerfahrungen, und Rehakliniken die Long Covid verstehen und angepasst behandeln, ganz klar! Auf keinen Fall ist die Grundaussage, dass auf eine Reha pauschal verzichtet werden sollte. Im Gegenteil, wenn die Reha gut ist, der richtige Zeitpunkt für die richtige Person ist oder z.B. für eine ambulante Reha die Energie reicht kann Reha ein wichtiger Schritt sein. Und da normalerweise ja auch der Plan ist, wieder in die Arbeit zurückzukehren, ist dafür eine Reha genau das Richtige – wer in der Reha kollabiert wird auch das Büro nicht vertragen. Wer die Reha halbwegs oder gut verträgt, Glückwunsch und vorsichtig weiter so!

Eine Person sitzt alleine in einem Raum blickt nach außen zu Menschen im Park die Spaß haben

Zudem sich manchmal die Frage auch gar nicht stellt, es gilt wohl „Reha vor Rente“. Das heißt, in der Regel meldet sich die Kasse oder der Rententräger irgendwann von selbst mit der Aufforderung, die Arbeitsfähigkeit zu überprüfen. Wenn das passiert und die Lebensfähigkeit schon stark eingeschränkt ist, dann gilt es zu überlegen ob eine Reha angebracht ist oder ein Widerspruch auf den Weg gebracht werden muss.

Das ist ein heikles Thema, und hier gibt es keine Gesundheitsempfehlungen! Jeder Mensch und jede Krankheitsausprägung ist unterschiedlich, aber mit Hilfe der hier aufgeführten Informationen sollte ein Einstieg in das Thema etwas leichter fallen. Auch bei News > Therapie wird alles zu diesem Thema eingestellt was ich finde.

Schließlich können hier anonymisierte Reha-Erfahrungen geteilt werden, sozusagen als Unterstimme, hüstel. Schick mir dazu gerne einfach eine Email, ich werde die Reha und den Bericht einstellen, anonym. Bitte die üblichen Regeln des Respekts bewahren, es besteht kein Anspruch auf Veröffentlichung hier.

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Berichterstattung, Forschung und Empfehlungen

Da dieses Thema so wichtig ist sammele ich hier die wichtigsten News zum Thema Reha in einer Übersicht. Auch hier kein Anspruch auf Vollständigkeit, und ich freue mich, wenn Du mir Links schickst die ich hier aufnehmen kann!

Naturgemäß sind kritische Medienberichte häufiger als positive, der Aufmerksamkeitsalgorithmus präferiert Drama vor Feelgood. Immer im Kopf behalten.

Daher etwas redundant der Hinweis, dass diese Auswahl nicht den aktuellen Forschungsstand widergibt, sondern immer nur eine Momentaufnahme bieten kann!

SERVICE

Reha-Wegweiser der Deutschen Rentenversicherung

Ein erster Test in der Freitextsuche hat für „ME/CFS“ kein Ergebnis gefunden, für „Post-Covid Syndrom“ und ähnliche Schreibarten gibt es Ergebnisse. Bisher sind mir persönlich keine Erfahrungswerte bekannt. Vom Prinzip finde ich die Seite aber sehr hilfreich, und hoffe sie hilft!

Forschung

Belastungs-Malaise erschwert Reha bei Long-COVID

Inzwischen gibt es erste Reha-Studien auch bei Menschen mit PCS und PEM. Demnach profitieren einige sehr wohl von Trainingsprogrammen. Anderen wiederum geht es dadurch schlechter. „Und das ist in Zukunft genau die Kunst“, sagte Glöckl, „diese Patienten herauszufiltern und mit ihnen ein angepasstes Trainingsprogramm zu machen.“

Dabei eignet sich Pacing, das nach den Empfehlungen von Glöckls Arbeitsgruppe bei sehr schwerer PEM an die Stelle eines Aktivierungsprogramms tritt: Die Patienten und Patientinnen lernen, Belastungen symptomorientiert zu regulieren, ihren eigenen Rhythmus zu finden und ihre Energie gezielt einzuteilen. Nach dem WHO Borg CR-10 Pacing-Protokoll sind fünf Stufen zu durchlaufen, von der „Vorbereitung zu einer Rückkehr zum Training“, etwa mit kontrollierten Atemübungen, Balanceübungen, sanftem Stretching oder Gehen, bis zu regelmäßigen sportlichen Aktivitäten in Stufe 5.

Presse

GET Graded Exercise Therapy / Aktivierungstherapie hilft nicht, schadet aber regelmäßig!

Nach umfassender Literaturrecherche kam NICE zu dem Schluss, dass abgestufte Bewegungstherapie (GET) schädlich ist und nicht eingesetzt werden sollte und dass kognitive Verhaltenstherapie (CBT) lediglich eine ergänzende, keine kurative Behandlung darstellt. In einem von 51 Forschern verfassten Artikel von White et al. werden acht Anomalien im Überprüfungsprozess und bei der Interpretation der Beweise durch NICE behauptet. In diesem Artikel haben wir die Beweise überprüft, die sie zur Untermauerung ihrer Behauptungen herangezogen haben.

Presse

Bewegungstherapie bei Long Covid

Das S.P.O.R.T.-Institut versucht, mit einer speziellen Bewegungstherapie den Betroffenen zu helfen. Jetzt gibt es erste Forschungs-Ergebnisse zur Wirkung.

PResse

Falsche Behandlungen in Reha-Kliniken

Reha-Aufenthalte sind für viele Menschen mit schwerem Long Covid und ME/CFS schädlich. Das zeigt eine aktuelle Umfrage.

PRESSE

Post Covid und ME/CFS – Reha und mehr

Viele Post-Covid-Patienten sollen in Reha wieder fit für die Arbeit gemacht werden. Für einige funktioniert das nicht. Sie erleben die Härte der Leistungsgesellschaft.

PODCAST

Ist Long-COVID psychosomatisch?

Was sind die Ursachen von Long COVID, den Langzeitfolgen einer Coronainfektion? Sind es organische oder psychosomatische Auslöser?

RiffReporter Martin Rücker erklärt im Interview, was man inzwischen dazu weiß, wie die Krankheit entsteht, welche Kontroverse es unter Fachleuten gibt und was das alles für Patientinnen und Patienten bedeutet. Auch das Thema Reha wird diskutiert.

Weiterführende Links bei riffreporter.de (Paywall):

Netzwerk

Reha-Ratgeber

Sie überlegen, eine Rehabilitations-Maßnahme zur Linderung von Long COVID-Symptomen zu beantragen? Im Folgenden haben wir für Sie einige grundlegende Fragen beantwortet und sprechen eine Reihe von Empfehlungen für spezialisierte Informations- und Beratungsstellen aus. In der Regel kann Ihnen die Gesetzliche Rentenversicherung oder Ihre Krankenversicherung weiterhelfen.

Presse

Arbeitsunfähig wegen Long-Covid: Reichen fünf Wochen Reha, um die Leiden zu lindern?

Für die PoCoRe-Studie wurden 1.100 Patienten in sechs stationären Rehakliniken behandelt. Warum Forschende die jetzt veröffentlichten Ergebnisse ermutigend finden.

Presse

Streit um psychosomatische Reha bei Long COVID

Die Deutsche Rentenversicherung verkündet per Presseerklärung den wissenschaftlichen „Beleg“ für den Nutzen psychosomatischer Rehabilitation bei Long COVID. Doch die zugrundeliegende Studie veröffentlicht sie nicht, und sie erntet vehementen Widerspruch. Selbsthilfegruppen sind empört, Patient:innen berichten von Fehlbehandlungen – ausgerechnet auch in jener Reha-Klinik, in der die Studie gemacht wurde.

Forschung

Der Reha-Gedanke muss bei dieser Erkrankung völlig neu gedacht werden

Eine qualitative Analyse von Erfahrungen Betroffener mit stationärer Rehabilitation bei Long/Post-COVID

Bis Ende 2022 haben in Deutschland etwa 70.000 Menschen mit Long COVID bzw. einem Post-COVID-Syndrom (PCS) eine stationäre medizinische Rehabilitation in Anspruch genommen. Bisherige Untersuchungen zur Wirksamkeit von Rehabilitation bei PCS sind u.a. aufgrund der Heterogenität des Krankheitsbildes, der Variabilität angebotener Maßnahmen sowie uneinheitlicher Endpunkte nur begrenzt aussagekräftig. Damit bleibt unklar, ob bzw. inwieweit etablierte Reha-Maßnahmen für z.B. pulmologische, kardiologische, psychosomatische oder neurologische Erkrankungen bei PCS geeignet sind.

Hintergrund Community

ME/CFS: Der Unterschied zwischen Pacing und Aktivierungstherapie / GET

Pacing und ansteigende Aktivierungstherapie (engl. Graded Excercise Therapy, GET) stellen konzeptuell gegensätzliche medizinische Ansätze dar. In der Praxis kommt es jedoch immer wieder vor, dass etwas als Pacing bezeichnet, aber trotzdem GET angewendet wird. Dies kann gefährlich für die ME/CFS-Erkrankten sein, da GET bei bei ME/CFS zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustands führen kann. Hier sollen die beiden Konzepte gegenübergestellt und ihre Unterschiede verdeutlicht werden.

Eckpunktepapier Rententräger

Medizinische Rehabilitation bei Post-COVID-Syndrom

Leistungen zur medizinischen Rehabilitation können Betroffenen mit einem Post-COVID-Syndrom helfen, ihren allgemeinen Zustand und ihre Lebensqualität zu verbessern. Erfahrungen haben gezeigt, dass bei komplexeren Fällen eine indikationsspezifische Rehabilitation nicht ausreichend ist, sondern eine interdisziplinäre Versorgung und Therapie erfordert. Hierfür hat die Deutsche Rentenversicherung gemeinsam mit Expertinnen und Experten, die sich tagtäglich in der Versorgung von Betroffenen engagieren, ein Eckpunktepapier mit Anforderungen für eine interdisziplinäre Behandlungsstrategie ausgearbeitet. Die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung (DGUV) teilt diese Auffassung mit der Deutschen Gesetzlichen Rentenversicherung. Daher wird das Eckpunktepapier gemeinschaftlich mit dem Logo der DGUV veröffentlicht.

Post-Covid-Behandlung und PEM – Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus

Über eine Million Menschen in Deutschland leiden an Post-Covid: Reha-Kliniken werben mit Programmen, die für Linderung sorgen sollen. Oft bewirken die Therapien, die auf schnelle Aktivierung setzen, aber das Gegenteil: Erst allmählich wird umgedacht.

Eine Person liegt mit Augenbilde und Gehörschutz im Bett

Persönliche Erfahrungen

Wie schon oben geschrieben – Long Covid und Reha ist für jedermensch unterschiedlich. Die hier geschilderten Erfahrungen sind genau das, einzelne Anekdoten. Es ist die Tendenz zu beobachten, dass vor allem psychosomatische Einrichtungen gerne mal aktivieren statt pacen, aber auch das ist nur anekdotisch, nicht jede Psychosomatik muss schlecht sein. Der Sorgfalt halber daher hier noch mal überexplizit:

Alle Berichte hier sind Einzelfälle und bilden kein repräsentativies Bild! Was für die eine unpassend war, kann für den anderen genau richtig sein.

Sommerfeld Klinik Kremmen

Eine Person berichtet von negativen Erfahrungen. Kein Wissen um Post Covid und Fatigue. Es wird gesagt man solle mal „in die Gänge kommen“, Sport und Aktivierungstherapie in der Gruppe ohne auf die individuellen Erkrankungen einzugehen. Absprechen von Erfahrung und Wissen über die eigene Erkrankung. Infragestellen von gesicherten Diagnosen, null Infektionsschutz. Beurteilung über den Erwerbsminderungsrentenantrag  wird nicht beantwortet weil Lungenklinik und keine akuten Lungenbeschwerden vorlägen.

GLG Fachklinik Wolletzsee

War hilfreich für die Statusbestimmung (Ja ich bin krank), aber zu viel Aktion und ich bin viel unfitter raus als zuvor.

Hier die ausführliche Google Bewertung

 Reha Zentrum Teltow Seehof

Eine Person aus einer Selbsthilfegruppe hatte gleich zu Beginn Konflikt “Sie machen nicht mit, dann müssen sie gehen”

Eine weitere Person berichtet aus einer anderen Selbsthilfegruppe, dass mehrere Personen berichtet hätten, dass dort die Aktivierung im Vordergrund steht u LongCoV nicht wirklich akzeptiert wird. “Typisch psychosomatik” heißt es mehrfach, Gefahr der Überlastung / PEM.

– ursprüngliches Konzept: Herzpatienten (Kardio bzw. Psychokardio), neuerdings auch Long Covid (Psycho-Gruppe und Psycho-Einzelgespräche)

– Ausstattung: Laufbänder, Ergometer, diverse Fitnessgruppen („COFit“), Walking, nicht öffentliches Bewegungsbad (kein Geld für Bademeister), Entspannungsgruppen (Xi Gong, progressive Muskelentspannung), Salzlounge, Physiotherapie (u.a. div. Massagen), Kunsttherapie (kein Rolli-Zugang), Raucherinnen-Insel am Haupteingang der Reha, tag und nacht geöffnet

– Lage: im Wohngebiet, Supermarkt und Cafés in der Nähe

– LC Schwerpunkt: psychosomatisch – nicht neuroimmunologisch

„Sie müssen jeden Tag an Ihre Grenzen gehen, das ist unsere Erfolgs-Therapie“ (Zitat Leiter bei Long Covid Einführung 1. Woche)

– großer Essenssaal mit ca. 100 Teilnehmern (nichts für Lärmempfindliche)

– pauschales Sport-Programm, unabhängig von leichtem, mittlerem oder schwererem ME CFS der Teilnehmer

– umfangreicher Gesundheits-Check plus täglich mind. zwei Sportveranstaltungen

– Absage von Gruppen nur persönlich bei Gruppenleiterinnen, keine Kommunikation

– musste nach diversen Crashs mit Anwalt und Facharzt drohen, um Tagessprogramm mehr als zu halbieren

– extrem lange Wege auf dem Gelände, alle Zimmer im ersten Stock

– immer frische und leckere Salate, aber alle Mahlzeiten nur für Herzpatienten: 0% Salz, 0% Fett (…)

– nach einem Jahr vor der Reha mit Pacing: jetzt alle 12 Symptome verschlechtert, neu: plus Tinnitus, Schwitzattacken, Gewichtszunahme und längere Crashs im Dunkeln

– COVID Ausbruch im Dezember, Quarantäne, weder Masken noch Tests auf den Stationen (Eigenverantwortung), Apotheke in Teltow auch ohne Tests

– Früher mit leichter Bronchitis intern entlassen

– nicht nur Patienten im Hamsterrad, auch teilweise ruppiges Personal/Ärztinnen weder Empathie noch Kompetenz für PEM, POTS, Brainfog, Gedächtnisverlust, Pacing, Hypersensibilität, ME CFS, nicht ausreichende Medikamente für trockene Bindehaut/Stationen

– junge Psychologinnen tratschten auf dem Gang über Patientinnen

– nur empfehlenswert für Patienten, wer Mc Fit und eine große Uni-Mensa gut an einem Tag überstehen würde

Stand: November/Dezember 2023 (5 Wochen)

Ambulante Reha Mitte ZAR, Berlin

Sehr positiv von einer Betroffenen. Haben Long Covid verstanden, gehen auf persönliches Leistungsvermögen ein. Nettes Team.

Bavaria Kreischa

Sehr positiv von einer Betroffenen.

Median am Burggraben in Bad Salzuflen

Mein Fazit: 1. vorher unbedingt klären ob und wie sie Pacing umsetzen. 2. ob sie das Eckpunktepapier der DRV anwenden. diese erlaubt ein individuelles Programm ohne das die Klinik dadurch Nachteile hat 3. tendenziell eher Neurologie als Psychosomatik, da Psychosomatik wahrscheinlich reflexartig Depression behandeln (= Struktur, steigende Aktivierung GET).
Bitte genau auf den Unterschied GET und Pacing achten. Manche machen GET und glauben es sei Pacing!
. Referenz: mecfs.de – Unterschied GET vs. Pacing

. Eckpunktepapier für die medizinische Rehabilitation bei Post-COVID-Syndrom, Seite 10+11

Median Klinik Heiligendamm

Haben wohl Pacing verstanden, lassen den Patienten ihr Tempo und Energie selber bestimmen