Meine Ärztin gibt mir keine Post-Covid / ME/CFS-Diagnose – was kann ich tun?
Ein immer wiederkehrendes Problem ist die fehlende Anerkennung der Krankheit. Was wichtig sein kann, bei Rente, Medizinischer Dienst, Arbeitsunfähigkeit und so weiter.
Die relevanten Diagnosen sind:
U09.9: Post-COVID-19-Zustand, nicht näher bezeichnet.
Ein „G“ steht für die gesicherte Diagnose
klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2024/block-u00-u49.htm
sowie
G93.3: Chronisches Fatigue-Syndrom [Chronic fatigue syndrome]
Chronisches Fatigue-Syndrom bei Immundysfunktion
Myalgische Enzephalomyelitis
Postvirales (chronisches) Müdigkeitssyndrom
klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2024/block-g90-g99.htm
Im Folgenden eine Sammlung von Adressen in Berlin, mit denen Betroffene und ich gute Erfahrungen gemacht haben. Aber auch dort kann es mal schief gehen – was für die eine passt ist für den anderen gar nix!
Die Liste erhebt auch keinen Anspruch auf Vollständigkeit, bitte gerne Ergänzungen per Email an mich. Siehe Link unten.
Disclaimer: dies ist eine Sammlung von Erfahrungswerten, keine medizinische Beratung oder Handlungsempfehlung. Kein Anspruch auf Behandlung oder so!
Long Covid Netzwerk Berlin?
Wir hören regelmäßig, dass es ein Netzwerk von Ärzt*innen geben soll, die Long Covid im Fokus haben. Aber – wir sind ja in Berlin! – dieses Netzwerk soll nicht offiziell bekannt gemacht werden…
Ich habe nun von einer Betroffenen eine Liste erhalten, die sie von Ihrer Ärztin erhalten hat. Es ist nicht klar, ob diese Liste das ominöse Netzwerk abbildet. Aber falls doch, muss sie geteilt werden. Falls also jemand hierzu was weiß, gerne mehr Infos.
Und natürlich hier besonders – keine Garantie, keine Empfehlung, Nutzung auf eigenes Risiko, kein Anspruch auf Vollständigkeit!
Hilfreiche Adressen zu PCS & ME/CFS-Diagnostik in Berlin
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Dr. med. Christian Gogoll
Lungen-MVZ Weißensee
Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie
Psychoonkologe DKG
Hausärztliche Versorgung, Schwerpunkt: Post-COVID
www.johannesstift-diakonie.de/medizinische-versorgung/ambulante-lungenzentren/lungen-mvz-weissensee
=> wurde von Betroffenen empfohlen, der Arzt ist selber betroffen.
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Reinicken’Dorfpraxis – Ulrike Leimer-Lipke, Ärztin –
hausärztliche Praxis für Familienmedizin – Frohnauer Str. 144A – 13465 Berlin
www.reinickendorfpraxis.de/diagnostik
=> Die ist bekannt und macht wohl die volle Diagnostik. Ggfls. dauert es bis Termin.
Sie ist Teil des
COVIVID-Netzwerk
für chronische Entzündungen – Long COVID – ME/CFS/POST VAC – Alzheimer Syndrom und verwandte Erkrankungen –
Termin-Hotline – nur für Long COVID: 030 40105289 – Email: termin@covivid.de
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Dr. Astrid Kohl
=> privat zahlen. Ein Betroffener hat sehr gute Erfahrung, sie sei zugewandt und gibt die Diagnose Long Covid
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BCRT Berliner Centrum für Reise- und Tropenmedizin
bcrt.de/de/behandeln-heilen/post-long-covid-sprechstunde/
Unsere Sprechstunde bieten wir ausschließlich in unserer Hauptpraxis in Berlin Mitte, Friedrichstraße 134. 10117 Berlin, an. Für weitere Fragen oder zur Terminvereinbarung rufen Sie uns gerne über unserer Hotline an: 030 – 960 60 940. Nach erfolgreicher telefonischer Terminvereinbarung bitten wir Sie, die nebenstehenden Formulare ausgefüllt zu Ihrem Termin mitzubringen.
=> hier war ich beim Chef, Prof. Jelinek. Der hat mich beraten und aufgeklärt, was zu dem Zeitpunkt sehr gut war „Pacing, Schonen, mentale Ruhe maximieren“. Ich weiß nicht, ob die auch Diagnose etc. helfen. Kostete aber nur 30 EUR o so.
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Das Post-COVID-Netzwerk der Charité
Die folgenden Einrichtungen bilden das Post-COVID-Netzwerk der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Es handelt sich um Ambulanzen an verschiedenen Kliniken und Instituten.
Die gesamte Liste auf der Webseite, hier noch einige ausgewählte Einrichtungen zu denen Erfahrungen bestehen:
ME/CFS-Sprechstunde der Charité Berlin
cfc.charite.de/fuer_patienten/mecfs_sprechstunde/anmeldung#c30841980
cfc.charite.de/fuer_patienten/mecfs_sprechstunde
Bevor die Diagnose ME/CFS gestellt werden kann, müssen daher vor der Vorstellung bei uns einige andere Erkrankungen ausgeschlossen worden sein.
Hierzu zählen einige internistische Erkrankungen. Zum Ausschluss dieser Erkrankungen sollten die folgenden Untersuchungen erfolgt sein:
. Röntgen Thorax
. Abdomensonographie
. EKG/Echokardiographie
. Laborwerte: Blutbild, Leberwerte, Kreatinin, Elektrolyte, HbA1c, TSH, CRP, Ferritin, Hepatitis B/C, HIVBei entsprechenden Beschwerden sollten zudem die folgenden Untersuchungen erfolgt sein:
. Lungenfunktion bei Atembeschwerden
. Vorstellung beim Gastroenterologen bei Bauchschmerzen, Durchfall und Gewichtsverlust
. Vorstellung beim Neurologen bei neurologischen Symptomen wie Gangstörung, einseitigem Kraftverlust, Gefühlsstörungen, Sehverlust
. Vorstellung beim Rheumatologen, wenn Gelenke schmerzen und geschwollen sind oder bei trockenen Augen und/oder MundBevor Sie sich bei uns anmelden, erhalten Sie einige Fragebögen, um die Schwere und Ausprägung der Symptome genau zu erfassen, die Sie bitte in Ruhe zu Hause ausfüllen. Diese Fragebögen sollen nach Möglichkeit am Computer ausgefüllt werden, wir schicken Ihnen dazu einen Link. Sollte Ihnen das nicht möglich sein, können wir Ihnen die Fragebögen auch per Post zuschicken.
Bei der Vorstellung führen wir Untersuchungen durch wie die Messung der Handkraft, Puls und Blutdruck im Liegen/Sitzen und Stehen und eine spezielle Labordiagnostik. Auf dieser Grundlage stellen wir die Diagnose und klären Sie über die Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten auf. Wir können Ihnen auch die Teilnahme an Studien anbieten. Sie erhalten einen ausführlichen Befundbericht für Ihre behandelnde (Haus-)Ärztin oder Ihren behandelnden (Haus-)Arzt mit Behandlungsempfehlungen. Die Weiterbetreuung muss über die Hausärzte erfolgen.
=> laut aktuellem Bericht eines Betroffenen immer noch hilfreich, er hat dort zumindest die Diagnose erhalten. Es gibt die übliche Diagnostik, und viel Blutabnahme wenn mensch noch für die Forschung spendet. Danach gibt es viel Infomaterial und wieder die üblichen Behandlungsempfehlungen. Das war es dann aber auch, eine Weiterbahndlung erfolgt dort NICHT.
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Physikalische Medizin der Charité Berlin
ReCoVer-Programm am Arbeitsbereich Physikalische Medizin der Charité Universitätsmedizin Berlin besteht aus einer ärztlichen Untersuchung in der Hochschulambulanz mit entsprechenden Funktionsuntersuchungen. Die Beratung und Aufklärung wird von einer manual-medizinischen Untersuchung flankiert. Befundabhängig können Maßnahmen aus der Physiotherapie, einschließlich physikalischer Therapie, patientenindividuell empfohlen, eingeleitet oder auch angeleitet werden.
=> hier war ich auch, ausführliche Diagnostik (kein Labor!), Verständnis und „Verdacht auf Post Covid“ im ausführlichen Befund.
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Hochschulambulanz für Naturheilkunde
hochschulambulanz-naturheilkunde.charite.de
Basis und Grundlage unseres Behandlungsangebotes ist konventionelle Schulmedizin, erweitert um naturheilkundliche und komplementärmedizinische Diagnose- und Therapieverfahren. Dabei liegt unser Fokus auf der Ganzheitlichkeit der Patientinnen und Patienten, auf einer besonders empathischen Arzt-Patientenbeziehung und auf Gesundheitsförderung und Prävention. Dieses Zusammenwirken von Schul- und Komplementärmedizin wird auch als Integrative Medizin bezeichnet. In Ergänzung der ambulanten Beratung und Therapie wird individuelles Gesundheitscoaching und Gesundheitstraining in der Gruppe am Seminarzentrum für Prävention und Integrative Medizin e.V. angeboten (seminarzentrum-integrative-medizin.de).
Die Charité Hochschulambulanz für Naturheilkunde am Standort Mitte basiert auf der erfolgreichen Arbeit der Charité Ambulanz für Prävention und Integrative Medizin (CHAMP), die von 2007-2012 bestand und im Innovationswettbewerb als „Ort im Land der Ideen 2008“ ausgezeichnet wurde.
=> wird als sehr positive beschrieben, Termine klappen. Quartalsmäßige Termine, inkl. LDN-Rezept.
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Post-Covid-Diagnostikzentrum an der
Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin am Campus Benjamin Franklin
Teil des „Post-COVID-Netzwerk Charité“
anaesthesie.charite.de/patienten_angehoerige/postcovid_diagnostikzentrum
Wir sind eine Einrichtung der Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin am Campus Benjamin Franklin der Charité-Universitätsmedizin Berlin, die – eingebettet in ein Netzwerk („Post-COVID-Netzwerk Charité“) von spezialisierten Hochschulambulanzen – eine erste Einschätzung der Beschwerden vornehmen wird. Dafür haben Sie als Zugang für unseren Fragebogen einen Link erhalten, der uns erste Informationen über Ihre Beschwerden geben kann.
Mit diesen Informationen können wir für Sie die passende Hochschulambulanz finden. Alternativ können wir Ihnen gegebenenfalls eine persönliche Vorstellung in unserem Diagnostikzentrum und eine tagesklinische multimodale Therapie empfehlen. „Multimodal“ heißt, dass es bei der tagesklinischen Behandlung verschiedene Therapieansätze von unterschiedlichen Professionen (Ärzt:innen, Kotherapeut:innen, Psychotherapeut:innen, Physiotherapeut:innen) und Disziplinen (Schmerzmedizin, Physikalische Medizin, Palliativmedizin) gibt, die zusammen eine wirkungsvolle Behandlung Ihrer PostCOVID-Erkrankung sicherstellen können.
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Gemeinschaftspraxis Schlesisches Tor
www.praxis-schlesisches-tor.de
=> meine Hausarztpraxis, ich bin bei Fr. Begrich. Sie hat mir off-Label LDN (siehe weiter unten) das Privatrezept verschrieben. Und verschreibt fleißig Physiotherapie.
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Bürgertelefon und regionale Kliniksuche
BMG-Initiative Long Covid
Klinik und Ambulanzsuche (in der Tabelle zu Berlin scrollen, da sind vor allem die Charite Einrichtungen aufgeführt. Der Vollständigkeit halber, die Ambulanzen sind je nach Erwartung manchmal nur so mäßige Hilfe):
www.bmg-longcovid.de/service/buergertelefon-und-regionale-kliniksuche#tabelle