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	<title>Politik | Stimmen aus dem Off</title>
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	<description>Betroffene berichten über den Verlust ihres Lebens durch Long Covid</description>
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	<title>Politik | Stimmen aus dem Off</title>
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	<item>
		<title>[UDPATE] Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für Forschung</title>
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		<dc:creator><![CDATA[]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 17 Dec 2025 09:38:45 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Forschung]]></category>
		<category><![CDATA[Politik]]></category>
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										<content:encoded><![CDATA[<div class="et_pb_section_0 et_pb_section et_section_regular et_block_section preset--module--divi-section--nd72wajonc">
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<div class="et_pb_text_0 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><div class="l-article__content s-article-content">
<h1><span class="mark is-in-view">Update: Öffentliches Fachgespräch des Ausschusses für Forschung, Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung<br />17.12.2025</span></h1>
<p><span class="mark is-in-view">Um neue und effektive Therapieformen gegen Erkrankungen wie Long Covid oder ME/CFS zu entwickeln, hat das Bundesforschungsministerium die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ ausgerufen. Von 2026 bis 2036 sollen rund 500 Millionen Euro in die Erforschung dieser Erkrankungen und Therapiemaßnahmen fließen. Welche Schwerpunkte dabei gesetzt werden sollen und wie das Geld möglichst sinnvoll eingesetzt werden kann, dazu bezogen Experten am Mittwoch, 17. Dezember 2025, in einem öffentlichen Fachgespräch des Ausschusses für Forschung, Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung Stellung.</span></p>
<p><span class="mark is-in-view">Unter dem folgende Link ist eine Zusammenfassung (Text) und das gesamte Video zu sehen:</span></p>
</div>
</div></div>

<div class="et_pb_module et_pb_button_module_wrapper et_pb_button_0_wrapper preset--module--divi-button--default_wrapper"><a class="et_pb_button_0 et_pb_button et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-button--default" href="https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2025/kw51-pa-forschung-1129458" target="_blank" rel="noopener">Bundestag.de (Dokumentation und Video)</a></div>

<div class="et_pb_text_1 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><p>Externe Gutachter*Innen:</p>
<ul>
<li>Jörg Heydecke, ME/CFS Research Foundation</li>
<li>Carmen Scheibenbogen, Institut für Medizinische Immunologie an der Charité</li>
<li>Bettina Hohberger, Augenklinik Erlangen</li>
<li>Joachim L. Schultze,  Systemmedizin an der Venusberg-Campus Universität Bonn</li>
<li>Jürgen Michael Steinacker, Sportmediziner </li>
</ul>
</div></div>

<div class="et_pb_text_2 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><div class="l-article__content s-article-content">
<h2 id="sprg-0"><span class="mark is-in-view">Halbe Milliarde Euro für neues Kapitel der Forschung</span></h2>
<p>Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen läuft von 2026 bis 2036 und soll mit Mitteln in Höhe von insgesamt 500 Millionen Euro ausgestattet werden.</p>
<p>Nach der Bereinigungssitzung des Haushaltsausschusses am 13. November 2025 betonte Bundesforschungsministerin Dorothee Bär: „Mit der Nationalen Dekade schlagen wir ein neues Kapitel in der Erforschung dieser Erkrankungen auf. Wir benötigen eine langfristige Strategie, um die Ursachen und Mechanismen postinfektiöser Krankheiten besser zu verstehen und die Versorgung der Betroffenen nachhaltig zu verbessern."</p>
<p>Die Ministerin unterstrich die Dringlichkeit dieser Dekade: „Aus vielen Gesprächen weiß ich, welch‘ große Belastung diese Erkrankungen für die Betroffenen und ihre Angehörigen darstellt. Der Forschungsbedarf ist enorm: Für ME/CFS und postvirale Autoimmunerkrankungen gibt es nach wie vor keine einfachen Lösungen oder Therapien, und bisherige wissenschaftliche Studien belegen die Komplexität der Krankheitsmechanismen."</p>
<h2 id="sprg-1"><span class="mark is-in-view">Ein Meilenstein für Betroffene</span></h2>
<p>Weltweit existieren derzeit noch keine ausreichend evidenzbasierten Therapieansätze für eine wirksame und kurative Behandlung postinfektiöser Erkrankungen. Die derzeitigen Therapien beschränken sich auf die Behandlung der Symptome.</p>
<p>Das Verständnis der Krankheitsmechanismen ist dabei der Schlüssel: Nur wenn Ursachen und biologische Prozesse der Erkrankungen besser verstanden werden, können gezielt neue Diagnose- und Therapieverfahren entwickelt werden. Mit der Nationalen Dekade wird die Forschung nun ausgeweitet und langfristig verankert – ein entscheidender Schritt im Kampf gegen postinfektiöse Erkrankungen.</p>
</div>
</div></div>
</div>
</div>

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<div class="et_pb_module et_pb_button_module_wrapper et_pb_button_2_wrapper preset--module--divi-button--default_wrapper"><a class="et_pb_button_2 et_pb_button et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-button--default" href="https://stimmenausdemoff.de/wp-content/uploads/2025/12/Investitionen-in-die-Long-Covid-Forschung_-Das-sagt-ein-Betroffener-zu-den-Plaenen-der-Bundesregierung_Tagesspiegel.pdf" target="_blank">Kommentar Erik Zürn (PDF)</a></div>
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<div class="et_pb_text_3 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><h2>Bundesforschungsministerin Bär: „Wir schlagen ein neues Kapitel in der Erforschung dieser Erkrankungen auf."</h2>
<div class="l-article__content s-article-content">
<p>Postinfektiöse Erkrankungen wie Long COVID oder ME/CFS bedeuten für Betroffene und ihre Angehörigen eine immense Belastung. Wirksame Behandlungsmöglichkeiten fehlen bislang. Um dies zu ändern, wird Bundesforschungsministerin Dorothee Bär gemeinsam mit Partnern der Gesundheitsforschung die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ausrufen. Ziel ist es, Ursachen und Mechanismen zu entschlüsseln und neue Therapieoptionen zu entwickeln.</p>
<p>&nbsp;</p>
</div>
</div></div>
</div>
</div>
</div>]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Per Klage setzt eine Betroffene die Anerkennung ihrer Schwerbehinderung durch</title>
		<link>https://stimmenausdemoff.de/community/per-klage-setzt-eine-betroffene-die-anerkennung-ihrer-schwerbehinderung-durch/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 30 Sep 2025 13:31:56 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Community]]></category>
		<category><![CDATA[Politik]]></category>
		<category><![CDATA[Anspruch auf Versorgung]]></category>
		<category><![CDATA[GdB]]></category>
		<category><![CDATA[Schwerbehinderung]]></category>
		<category><![CDATA[Sozialgericht]]></category>
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					<description><![CDATA[]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div class="et_pb_section_2 et_pb_section et_section_regular et_block_section preset--module--divi-section--nd72wajonc">
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<div class="et_pb_text_6 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><h1>Ein Sieg für Long-Covid-Patienten</h1>
<p>Zwei Sozialgerichte haben die Einstufung von Long Covid als psychische Erkrankung verworfen und Betroffenen die Tür zum Schwerbehindertenrecht geöffnet. Die Urteile könnten auch anderen postviral Erkrankten helfen – wobei unklar ist, ob sich die Versorgungsämter an die Rechtsprechung gebunden sehen.</p>
</div></div>
</div>
</div>

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<div class="et_pb_module et_pb_button_module_wrapper et_pb_button_8_wrapper preset--module--divi-button--default_wrapper"><a class="et_pb_button_8 et_pb_button et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-button--default" href="https://www.riffreporter.de/de/gesellschaft/sozialgerichte-long-covid-mecfs-koerperliche-erkrankung-schwerbehinderung-gdb" target="_blank" rel="noopener">riffreporter.de (€)</a></div>
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<div class="et_pb_text_7 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><p>AI-Zusammenfassung:</p>
<blockquote>
<p><strong>Sozialgerichte erkennen Long Covid und ME/CFS als körperliche Erkrankungen an</strong><br />Zwei Sozialgerichte in Brandenburg und Rheinland-Pfalz haben entschieden, dass Long Covid und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) keine psychischen Erkrankungen sind. Diese Urteile ermöglichen Betroffenen die Anerkennung einer Schwerbehinderung, was zu erheblichen Vorteilen wie zusätzlichem Urlaub, Steuererleichterungen und stärkerem Kündigungsschutz führt.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>Fallbeispiel: Pia Lingen</strong><br />Die 34-jährige Pia Lingen aus Brandenburg erkrankte nach einer Corona-Infektion an ME/CFS, einer schweren Form von Long Covid. Trotz ihrer gesundheitlichen Einschränkungen hatte das Versorgungsamt ihren Behinderungsgrad (GdB) nur auf 40 festgesetzt. Das Sozialgericht Potsdam hob diese Entscheidung auf und ordnete einen GdB von 50 an, wodurch Lingen als schwerbehindert anerkannt wurde.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>Rechtliche Bedeutung</strong><br />Die Gerichte kritisierten die Einordnung von Long Covid und ME/CFS als psychische Erkrankungen durch die Versorgungsämter und verwiesen stattdessen auf die Kategorie 18.4 der Versorgungsmedizin-Verordnung, die multisystemische Syndrome umfasst. Diese Entscheidung könnte als Präzedenzfall für andere Betroffene dienen, obwohl die Versorgungsämter bisher wenig kooperativ erscheinen.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>Ähnliches Urteil in Rheinland-Pfalz</strong><br />Auch das Sozialgericht Speyer entschied, dass Post Covid eine organische Folgeerkrankung ist und nicht als psychische Störung eingestuft werden darf. Es erhöhte den Behinderungsgrad eines Klägers von 30 auf 50.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>Probleme für Betroffene</strong><br />Der Prozess zur Anerkennung einer Schwerbehinderung ist oft langwierig und belastend. Pia Lingen musste über zwei Jahre kämpfen, um ihre Schwerbehinderung anerkannt zu bekommen. Trotz der Gerichtsurteile zeigen sich die Versorgungsämter weiterhin widerständig und fordern Nachprüfungen, was die Situation für Betroffene erschwert.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>Fazit</strong><br />Die Urteile stellen einen wichtigen Schritt zur Anerkennung von Long Covid und ME/CFS als körperliche Erkrankungen dar, doch es bleibt abzuwarten, ob sich die Versorgungsämter daran halten werden. Betroffene müssen weiterhin für ihre Rechte kämpfen.</p>
</blockquote>
<p>Quelle: Recherche-Kollektiv Postviral, Martin Rücker, 02.10.2025.</p>
</div></div>
</div>
</div>
</div>]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Hintergrund-Interview zur Studie „Die steigenden Kosten von Long COVID und ME/CFS“</title>
		<link>https://stimmenausdemoff.de/community/hintergrund-interview-zur-studie-die-steigenden-kosten-von-long-covid-und-me-cfs/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 09 Sep 2025 13:44:54 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Community]]></category>
		<category><![CDATA[Politik]]></category>
		<category><![CDATA[Gesellschaft]]></category>
		<category><![CDATA[Interview]]></category>
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										<content:encoded><![CDATA[<div class="et_pb_section_4 et_pb_section et_section_regular et_block_section preset--module--divi-section--nd72wajonc">
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<div class="et_pb_text_9 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><h1>Die steigenden Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland</h1>
<p>Spannende Einblicke in die gemeinsame Projektarbeit der aktuellen Studie zu Prävalenz und Kosten von Long COVID und ME/CFS gibt das Interview mit den beiden Modelling-Experten James Daniell und Johannes Brand von Risklayer. Sie sprechen über ihre Motivation, die Herausforderungen bei Daten und Modellierung, überraschende Ergebnisse und sie beantworten Community Fragen. </p>
</div></div>
</div>
</div>

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</div>

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<div class="et_pb_module et_pb_button_module_wrapper et_pb_button_12_wrapper preset--module--divi-button--default_wrapper"><a class="et_pb_button_12 et_pb_button et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-button--default" href="https://stimmenausdemoff.de/politik/gesellschaftliche-kosten-durch-long-covid-und-me-cfs-stark-unterschaetzt-63-milliarden-euro-allein-in-2024/">stimmenausdemoff.de (Originalmeldung)</a></div>
</div>
</div>
</div>]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Debatte um Stellungnahme der Dt. Gesellschaft für Neurologie (DGN) zu ME/CFS</title>
		<link>https://stimmenausdemoff.de/politik/debatte-um-stellungnahme-der-dt-gesellschaft-fuer-neurologie-dgn-zu-me-cfs/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 28 Jul 2025 11:02:35 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Politik]]></category>
		<category><![CDATA[Community]]></category>
		<category><![CDATA[Debatte]]></category>
		<category><![CDATA[Deutsche Gesellschaft für ME/CFS]]></category>
		<category><![CDATA[DGN]]></category>
		<category><![CDATA[ME/CFS]]></category>
		<category><![CDATA[Psychologisierung]]></category>
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					<description><![CDATA[]]></description>
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<div class="et_pb_text_12 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><h1>Text</h1>
<p><em>AI-Summary, geprüft</em></p>
<blockquote>
<p>Die DGN veröffentlichte ein kurzes Papier „zum aktuellen Forschungsstand“, in dem sie immunologische Ursachen als nicht entscheidend bewertet und fordert, Forschung solle stärker auch psychische und psychosomatische Ansätze berücksichtigen. Besonders umstritten: Die Stellungnahme enthält keine einzige Quellenangabe.</p>
<p>Das führte zu heftigen Reaktionen. Betroffenenverbände und Fachleute wie die Immunologin Carmen Scheibenbogen warfen der DGN vor, wissenschaftliche Erkenntnisse auszublenden und potenziell schädliche Therapien zu legitimieren. Sie sehen die Fachgesellschaft „hinter dem internationalen Forschungsstand zurück“. Tatsächlich mehren sich Studien zu organischen Befunden – etwa zu Autoantikörpern, Durchblutungsstörungen, Nerven- und Muskelschäden –, die eine körperliche Ursache stützen.</p>
<p>Politisch fällt die Debatte in eine Zeit größerer Aufmerksamkeit: Nach dem Suizid einer ME/CFS-Betroffenen fordern Patient*innen und Politiker*innen mehr Unterstützung und Forschungsförderung. Ex-Gesundheitsminister Karl Lauterbach hatte eine Milliarde Euro für Therapieforschung ins Gespräch gebracht.</p>
<p>Die DGN wiederum betont, der Krankheitsname „ME“ sei irreführend, da keine Enzephalomyelitis nachweisbar sei – was viele Betroffene als Bagatellisierung erleben. Insgesamt gilt die Stellungnahme daher als Rückschritt und hat die Spannungen zwischen Neurologie, Patient*innen und Forschungsgemeinschaft weiter verschärft.</p>
</blockquote>
</div></div>
</div>
</div>

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</div>
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<div class="et_pb_text_13 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><p>In einem Interview mit RiffReporter reagiert der DGN-Generalsekretär Peter Berlit auf die Kritik:</p>
<p>Er betont ausdrücklich, dass ME/CFS keine rein psychosomatische Erkrankung sei, sondern ein komplexes, postinfektiöses Syndrom mit vielfältigen organischen Befunden (z. B. Durchblutungsstörungen, Mitochondrienschäden, Nervenfaserdefekte). Gleichzeitig verteidigt er, warum die Stellungnahme ohne Quellen erschien (Dringlichkeit wegen Suizidfällen) und warum die DGN vorsichtig bleibt: Es fehle ein eindeutiger Biomarker, viele immunologische Befunde seien bislang nicht reproduzierbar. Berlit fordert eine ganzheitliche Versorgung (inklusive psychischer Mitbetreuung) und schlägt spezielle ME/CFS-Teams vor, ähnlich wie in der Palliativmedizin. Er distanziert sich von Neurologen wie Christoph Kleinschnitz, die ME/CFS als „nicht-somatisch“ bezeichneten, und sucht den Dialog mit Patient:innenorganisationen.</p>
</div></div>
</div>
</div>
</div>]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Politik, Gutachten und die zerstörte Hoffnung von ME/CFS-Kranken</title>
		<link>https://stimmenausdemoff.de/community/politik-gutachten-und-die-zerstoerte-hoffnung-von-me-cfs-kranken/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 12 Jul 2025 07:00:21 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Community]]></category>
		<category><![CDATA[Politik]]></category>
		<category><![CDATA[BMBF]]></category>
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		<category><![CDATA[Forschungsförderung]]></category>
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		<category><![CDATA[GUtachten]]></category>
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					<description><![CDATA[]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div class="et_pb_section_8 et_pb_section et_section_regular et_block_section preset--module--divi-section--nd72wajonc">
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<div class="et_pb_text_16 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><h1>Angeblich sinkende Inzidenzen und geringe Relevanz </h1>
<p>Hunderttausende Menschen in Deutschland leiden an Long Covid oder ME/CFS, oft mit schweren Langzeitfolgen, dauerhafter Arbeitsunfähigkeit und hoher Pflegebedürftigkeit; Staat und Forschung reagieren bislang kaum darauf, obwohl die gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Kosten mittlerweile über 250 Milliarden Euro betragen.</p>
</div></div>
</div>
</div>

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<div class="et_pb_text_17 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><h3>AI-Zusammenfassung beider Artikel</h3>
<blockquote>
<p>Patientenlage und gesellschaftliche Dimension</p>
<ul>
<li>Beide Artikel berichten von einer massiven und weiterhin anhaltenden Betroffenenzahl: Ende 2024 lebten laut Modellierungen allein in Deutschland über 1,5 Millionen Menschen mit Long Covid oder ME/CFS – davon etwa 871.000 mit Long Covid und etwa 650.000 mit ME/CFS, häufig infolge von Covid-19-Infektionen.</li>
</ul>
<ul>
<li>Beide Erkrankungen führen bei einem beachtlichen Teil der Betroffenen zu dauerhaften Funktionseinschränkungen, häufig zu vollständiger Erwerbsunfähigkeit, hoher Pflegebedürftigkeit und zu massiven körperlichen und kognitiven Einschränkungen.</li>
</ul>
<p>Individuelle Geschichten: Die Not der Betroffenen</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Die Artikel schildern bewegende Einzelfälle, darunter einen jungen Mann, der nach Covid-Impfung an ME/CFS erkrankt und fortan schwerstens pflegebedürftig ist, ebenso wie einen weiteren Fall einer Mutter, die nach zwei Corona-Infektionen ihren Beruf und ihre soziale Teilhabe verliert.</p>
<p>&nbsp;</p>
<ul>
<li>Alltagssituationen werden eindrücklich beschrieben: extrem geringe Belastbarkeit, Licht- und Geräuschempfindlichkeit, „Crashs“ nach physischer oder mentaler Aktivität, aber auch Ablehnung von Hilfe durch das Sozialsystem sowie das häufige Fehlen kompetenter ärztlicher Versorgung.</li>
</ul>
<p>Medizinische Perspektive und Therapielage</p>
<ul>
<li>Es gibt einige vielversprechende Therapieansätze, etwa Medikamente wie Inebilizumab (monoklonaler Antikörper), BC-007 und Off-Label-Anwendungen wie LDN oder LDA. Erfahrungen schildern spürbare Verbesserungen bei einzelnen Patienten.</li>
</ul>
<p>Dennoch fehlt für diese Ansätze fast durchgängig die nationale Förderung: Klinische Studien werden nicht finanziert, selbst einzelne Heilversuche sind bürokratisch erschwert, und die staatliche Unterstützung bleibt trotz hoher Krankheitslast gering. Die jährlichen Forschungsausgaben betragen lediglich einen Bruchteil der Folgekosten.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Politische und gesellschaftliche Auseinandersetzung</p>
<ul>
<li>In beiden Artikeln dominiert die Kritik an der deutschen Politik: Ministerien und Gremien verweisen auf angeblich sinkende Inzidenzen und geringe Relevanz, was von Patientenorganisationen, Fachleuten und Betroffenen unter Verweis auf aktuelle Statistiken und die reale Versorgungslage scharf zurückgewiesen wird.</li>
</ul>
<ul>
<li>Mehrere Quellen belegen das Gegenteil: Die Prävalenz von Long Covid und ME/CFS bleibt hoch – 2024 waren über 1,5 Millionen Menschen betroffen, die dadurch überproportional viele Lebensjahre mit Behinderung verlieren, mehr als bei den meisten anderen schweren chronischen Erkrankungen.</li>
</ul>
<p>Die gesellschaftlichen Folgekosten sind enorm: Neue Gutachten und Studien beziffern diese allein für Deutschland auf 63,1 Milliarden Euro im Jahr 2024 und über 250 Milliarden Euro für die Jahre ab 2020.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Systemische Probleme </p>
<ul>
<li>Viele Betroffene berichten, dass sie dringend notwendige Medikamente selbst zahlen, sich von Arzt zu Arzt schleppen oder nachweislich hilfreiche Therapien wie BC-007 nicht erhalten, da Off-Label-Verordnungen oder Forschungszugang blockiert sind.</li>
</ul>
<p>Die Diskrepanz zwischen dem gesellschaftlichen Schaden und den minimalen staatlichen Reaktionen, etwa im Forschungsbereich, ist gravierend – im Vergleich zur Investition in Impfstoffe fiel die Förderung für Long Covid/ME/CFS-Studien verschwindend gering.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Fazit</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Aus beiden Texten und aktuellen Daten entsteht das Bild einer „vergessenen“ Großgruppe von Schwerkranken, deren Schicksal und Bedarfe in Politik und Gesellschaft – trotz massiver persönlicher, ökonomischer und gesellschaftlicher Konsequenzen – bis heute zu wenig Beachtung finden. </p>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Die Versorgungslage und Forschungsförderung stehen in eklatantem Missverhältnis zur tatsächlichen Last durch Long Covid und ME/CFS.</p>
<p>Die gesellschaftliche, medizinische und politische Herausforderung bleibt dringend und ungelöst.</p>
</blockquote>
<p>&nbsp;</p>
</div></div>
</div>
</div>
</div>]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Streit um Long-Covid-Versorgung in Berlin: Wie groß ist der „Notstand“?</title>
		<link>https://stimmenausdemoff.de/community/streit-um-long-covid-versorgung-in-berlin-wie-gross-ist-der-notstand/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 12 Jul 2025 06:38:17 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Community]]></category>
		<category><![CDATA[Politik]]></category>
		<category><![CDATA[Berlin]]></category>
		<category><![CDATA[Kassenärztliche Vereinigung]]></category>
		<category><![CDATA[KV]]></category>
		<category><![CDATA[Long-Covid-Versorgung]]></category>
		<category><![CDATA[Versorgungsnotstand]]></category>
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					<description><![CDATA[]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div class="et_pb_section_10 et_pb_section et_section_regular et_block_section preset--module--divi-section--nd72wajonc">
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<div class="et_pb_text_20 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><h1>Vom Gesundheitssystem im Stich gelassen</h1>
<p>Long-Covid-, Post-Vac- und ME/CFS-Erkrankte in der Hauptstadt fühlen sich vom Gesundheitssystem im Stich gelassen. Im Zentrum der Kritik: die Kassenärztliche Vereinigung. Diese erklärt nun, was den von Patient:innen und Abgeordneten geforderten Spezialambulanzen im Weg steht.</p>
</div></div>
</div>
</div>

<div class="et_pb_row_34 et_pb_row et_block_row">
<div class="et_pb_column_52 et_pb_column et_pb_column_4_4 et-last-child et_block_column et_pb_css_mix_blend_mode_passthrough">
<div class="et_pb_module et_pb_button_module_wrapper et_pb_button_30_wrapper preset--module--divi-button--default_wrapper"><a class="et_pb_button_30 et_pb_button et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-button--default" href="https://www.riffreporter.de/de/gesellschaft/long-covid-mecfs-post-vac-versorgung-berlin-kv-abgeordnetenhaus-senat-spezialambulanzen" target="_blank" rel="noopener">riffreporter.de (€)</a></div>
</div>
</div>

<div class="et_pb_row_35 et_pb_row et_block_row">
<div class="et_pb_column_53 et_pb_column et_pb_column_4_4 et-last-child et_block_column et_pb_css_mix_blend_mode_passthrough">
<div class="et_pb_text_21 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><p>AI-Zusammenfassung Kernaussagen:</p>
<blockquote>
<p>Versorgungsnotstand:<br />Viele Patient:innen, besonders Schwererkrankte, erhalten keine angemessene ärztliche Betreuung. Hausärzte seien überfordert, Hilflosigkeit und Verlassenheit prägten die Situation. Einige Betroffene denken an Sterbehilfe.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Kritik an der KV Berlin:<br />Die KV erklärte 2024, die Versorgung sei „gesichert“ – was Betroffene als Realitätsverleugnung empfinden. Die KV sieht hingegen unzureichende wissenschaftliche Grundlagen und fehlende wirksame Therapien als Hauptproblem.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Politische Hintergründe:<br />Ein Koalitionsversprechen von SPD und CDU, wohnortnahe Spezialambulanzen für Long Covid und Post Vac einzurichten, wurde nicht umgesetzt. Senatorin Czyborra verweist auf Zuständigkeiten der Krankenkassen und rechtliche Hürden.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Hotline 116 117:<br />KV-Chef Ruppert empfahl Betroffenen, dort Hilfe zu suchen. Recherchen zeigten jedoch, dass die Hotline keine spezialisierten Ärzt:innen vermittelt, sondern nur allgemeine Hausarzttermine – ein großes Missverständnis zwischen KV und Patient:innen.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>„Long-Covid-Netzwerk“ der KV:<br />Besteht aus rund 100 Praxen, die sich intern austauschen, aber nicht als spezialisierte Anlaufstellen dienen. Betroffene sehen das als Symbolpolitik ohne Nutzen.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Gründe gegen Spezialambulanzen:<br />Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat Long Covid, ME/CFS und Post Vac nicht in den Katalog der „Ambulanten Spezialärztlichen Versorgung“ aufgenommen. Ohne diesen Schritt könne keine spezielle Versorgungsstruktur aufgebaut werden.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Finanzielle Probleme:<br />Der hohe Aufwand bei der Betreuung werde nicht ausreichend vergütet; einige Praxen behandeln Betroffene nur privat. Die KV nennt das „ethisch und rechtlich bedenklich“.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Fehlende Hausbesuche:<br />Schwerkranke Patient:innen erhalten kaum Hausbesuche; die KV verweist auf Videosprechstunden und nichtärztliches Personal, was aber kaum funktioniert.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Fazit:<br />Der Artikel zeichnet ein Bild einer strukturell gescheiterten Versorgung. Politik, KV und Krankenkassen schieben sich Verantwortung zu, während Patient:innen – besonders die Schwerstbetroffenen – weitgehend ohne medizinische Hilfe bleiben. Die Kluft zwischen offizieller Darstellung und realer Versorgung wird als zentraler Konflikt benannt.</p>
</blockquote>
</div></div>
</div>
</div>
</div>]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Schwarz-rote Koalition: Konkrete Pläne bei Long Covid und ME/CFS fehlen bisher</title>
		<link>https://stimmenausdemoff.de/community/schwarz-rote-koalition-konkrete-plaene-bei-long-covid-und-me-cfs-fehlen-bisher/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 24 Jun 2025 07:05:14 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Community]]></category>
		<category><![CDATA[Politik]]></category>
		<category><![CDATA[Koalitionsvereinbarung]]></category>
		<category><![CDATA[Long Covid]]></category>
		<category><![CDATA[ME/CFS]]></category>
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					<description><![CDATA[]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div class="et_pb_section_12 et_pb_section et_section_regular et_block_section preset--module--divi-section--nd72wajonc">
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<div class="et_pb_text_23 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><p><em>AI-Zusammenfassung ohne Gewähr</em></p>
<p>Der Artikel <strong>„Long Covid und ME/CFS: Neue Regierung noch ohne konkrete Pläne“</strong> (<a href="https://www.riffreporter.de/de/gesellschaft/long-covid-mecfs-forschung-baer-warken-spd-cdu-csu-koalition" target="_blank" rel="noopener">RiffReporter, Juni 2025</a>) beschreibt die unklare Haltung der neuen schwarz-roten Bundesregierung (CDU/CSU und SPD) zu Long COVID und ME/CFS.</p>
<h3><strong>Ankündigungen ohne Substanz</strong></h3>
<ul>
<li>Forschungsministerin <strong>Dorothee Bär (CSU)</strong> und Gesundheitsministerin <strong>Nina Warken (CDU)</strong> kündigten eine engere Zusammenarbeit zur Verbesserung der Versorgung und Forschung an.</li>
<li>Konkrete Inhalte, Pläne oder Protokolle zu diesen Gesprächen existieren jedoch nicht – das Forschungsministerium bestätigte auf Anfrage, es habe <strong>„keinen offiziellen Termin“</strong> gegeben.</li>
</ul>
<h3><strong>Vage Formulierungen im Koalitionsvertrag</strong></h3>
<ul>
<li>Die neue Koalition spricht im Vertrag zwar allgemein von Förderung der Forschung und Versorgung bei Long COVID, ME/CFS und PostVac – <strong>ohne klare Maßnahmen oder Zeitpläne</strong>.</li>
<li>Im Gegensatz dazu hatte die vorige Ampelkoalition konkrete Strukturen wie Kompetenzzentren und Ambulanzen versprochen – viele davon aber <strong>nicht umgesetzt</strong>.</li>
</ul>
<h3> <strong>Erbe der Ampel-Regierung</strong></h3>
<ul>
<li>Einige Fördergelder (mehrstelliger Millionenbetrag) und Projekte der Ampel laufen weiter, z. B. der Aufbau von Ambulanzen für Kinder mit postinfektiösen Erkrankungen.</li>
<li>Die von Ex-Minister Lauterbach geplante <strong>Off-Label-Liste</strong> (Medikamente für Long COVID/ME/CFS trotz fehlender Zulassung) ist <strong>weiterhin nicht in Kraft</strong>.</li>
</ul>
<h3><strong>CDU früher laut, jetzt leise</strong></h3>
<ul>
<li>Noch 2022 forderte die CDU in der Opposition umfangreiche Verbesserungen für ME/CFS-Betroffene.</li>
<li>Im Regierungsprogramm wurde das Thema dann jedoch <strong>nicht erwähnt</strong>. Aussagen von CDU-Abgeordneten wie Hendrik Streeck zeigten eine Tendenz, das Thema wieder stärker in die Hände der Ärzteschaft zu legen – <strong>weg von der politischen Verantwortung</strong>.</li>
</ul>
<h3><strong>Fazit</strong></h3>
<p>Obwohl es medienwirksame Ankündigungen gibt, <strong>fehlen der neuen Regierung bislang klare Maßnahmen, Konzepte und Transparenz</strong> zur Unterstützung von Long COVID- und ME/CFS-Betroffenen. Die angekündigte „enge Zusammenarbeit“ ist bisher kaum über Symbolpolitik hinausgegangen.</p>
</div></div>
</div>
</div>

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<div class="et_pb_column_57 et_pb_column et_pb_column_4_4 et-last-child et_block_column et_pb_css_mix_blend_mode_passthrough">
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</div>
</div>
</div>]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Gesellschaftliche Kosten durch Long COVID und ME/CFS stark unterschätzt – 63 Milliarden Euro allein in 2024</title>
		<link>https://stimmenausdemoff.de/politik/gesellschaftliche-kosten-durch-long-covid-und-me-cfs-stark-unterschaetzt-63-milliarden-euro-allein-in-2024/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 20 Jun 2025 10:27:33 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Politik]]></category>
		<category><![CDATA[Sonstiges]]></category>
		<category><![CDATA[Gesellschaft]]></category>
		<category><![CDATA[Kosten]]></category>
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<div class="et_pb_text_26 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><h2>Gesellschaftliche Gesamtkosten in Höhe von 63 Milliarden Euro (2024)</h2>
<p>Ein neuer Bericht der ME/CFS Research Foundation und Risklayer hat gesellschaftliche Gesamtkosten in Höhe von 63 Milliarden Euro pro Jahr (Stand 2024) ermittelt, die in Deutschland bisher durch die Krankheiten Long COVID und ME/CFS entstanden sind.</p>
<p>Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags am 12. Mai haben die Stiftung ME/CFS Research Foundation und das Risikomodellierung-Unternehmen Risklayer eine gemeinsame Studie veröffentlicht, die erstmals aktuelle Daten zur Prävalenz (Häufigkeit) und den gesellschaftlichen Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland ermittelt hat. Die Studie beziffert die jährlichen gesellschaftlichen Gesamtkosten durch Long COVID und ME/CFS in Deutschland auf rund 63,1 Milliarden Euro – Stand 2024. Das entsprach etwa 1,5 % des Bruttoinlandsprodukts (BIP). Die Gesamtkosten seit Beginn der Pandemie (2020-2024) summierten sich laut Bericht auf über 250 Milliarden Euro.</p>
<p>Auf der Website zur Studie werden die Ergebnisse vorgestellt, die Datenquellen und Methodik erklärt und die Studie zum kostenlosen Download zur Verfügung gestellt. Die Auch die (löschen) Modelldaten sind zudem auf Github einsehbar, um Forschenden und Interessierten die Möglichkeit zu geben, die Ergebnisse zu validieren</p>
</div></div>
</div>
</div>

<div class="et_pb_row_44 et_pb_row et_block_row">
<div class="et_pb_column_62 et_pb_column et_pb_column_4_4 et-last-child et_block_column et_pb_css_mix_blend_mode_passthrough">
<div class="et_pb_module et_pb_button_module_wrapper et_pb_button_34_wrapper preset--module--divi-button--default_wrapper"><a class="et_pb_button_34 et_pb_button et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-button--default" href="https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/" target="_blank" rel="noopener">mecfs-research.org</a></div>
</div>
</div>

<div class="et_pb_row_45 et_pb_row et_block_row">
<div class="et_pb_column_63 et_pb_column et_pb_column_4_4 et-last-child et_block_column et_pb_css_mix_blend_mode_passthrough">
<div class="et_pb_text_27 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><blockquote>
<p><span lang="de">Mithilfe eines innovativen Ansatzes, der vorhandene Daten und Erkenntnisse aus der wissenschaftliche Literatur mit neuen Daten aus einem speziell für diesen Bericht entwickelten Modell kombiniert, zeigen die Autor*innen, dass Ende 2024 in Deutschland 871,086 Menschen mit Long COVID und weitere 650,183 Menschen mit ME/CFS lebten (letzteres schließt ME/CFS ein, das als Folge von COVID-19/Long COVID diagnostiziert wurde). Siehe auch Table 1 des Berichts. <b>Insgesamt lebten Ende 2024 dem Datenmodell zufolge mehr als 1,5 Millionen Menschen in Deutschland entweder mit Long COVID oder ME/CFS.</b></span></p>
</blockquote>
</div></div>
</div>
</div>
</div>]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Off-Label-Einsatz &#8211; Diese Medikamente könnten bei Long Covid helfen</title>
		<link>https://stimmenausdemoff.de/forschung/off-label-einsatz-diese-medikamente-koennten-bei-long-covid-helfen/</link>
					<comments>https://stimmenausdemoff.de/forschung/off-label-einsatz-diese-medikamente-koennten-bei-long-covid-helfen/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 13 May 2025 07:44:49 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Forschung]]></category>
		<category><![CDATA[Politik]]></category>
		<category><![CDATA[Off-Labe-Use]]></category>
		<category><![CDATA[Off-Label-Liste]]></category>
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					<description><![CDATA[]]></description>
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<div class="et_pb_text_29 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><h2>Zugelassen ist bislang kein einziges Medikament speziell für Long Covid</h2>
<blockquote>
<p>Seit Ende 2023 arbeitet eine Expertengruppe am BfArM daran, Empfehlungen für Arzneistoffe zu erstellen, die für Long-Covid-Patienten auch außerhalb der Zulassung verordnet und erstattet werden können. Nun gibt es erste positive Empfehlungen.</p>
<p>...</p>
<p>Zum einen wurde <a href="https://www.bfarm.de/SharedDocs/Downloads/DE/Arzneimittel/Zulassung/ZulRelThemen/therapie-kompass.pdf?__blob=publicationFile" target="_blank" rel="nofollow noopener noreferrer">ein Therapiekompass</a> erarbeitet mit Empfehlungen zur symptomorientierten Arzneimitteltherapie bei Long Covid, was einem In-Label-Use entspricht. Zum Beispiel können Benzodiazepine wie Lorazepam kurzfristig bei Angst-, Spannungs- und Erregungszuständen infolge einer Covid-19-Erkrankung eingesetzt werden oder <span class="rtr-schema-org" itemscope="" itemtype="http://schema.org/Thing"><a href="https://www.pharmazeutische-zeitung.de/themen/analgetika" target="_blank" class="rtr-entity" data-rtr-entity="Analgetika" data-rtr-id="cfaf48585aa9e4f29604776c97c97df5aa49155f" data-rtr-score="5.228310502283105" data-rtr-etype="keyword" data-rtr-index="19" rel="nofollow noopener">Analgetika</a></span> wie <span class="rtr-schema-org" itemscope="" itemtype="http://schema.org/Thing"><a href="https://www.pharmazeutische-zeitung.de/themen/paracetamol" target="_blank" class="rtr-entity" data-rtr-entity="Paracetamol" data-rtr-id="3f9475b7cfe2425ffaf8de1df6222ea2e94569f1" data-rtr-score="5.19406392694064" data-rtr-etype="keyword" data-rtr-index="9" rel="nofollow noopener">Paracetamol</a></span>, Metamizol und Ibuprofen bei Long-Covid-Schmerzen.</p>
</blockquote>
</div></div>
</div>
</div>

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<div class="et_pb_module et_pb_button_module_wrapper et_pb_button_37_wrapper preset--module--divi-button--default_wrapper"><a class="et_pb_button_37 et_pb_button et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-button--default" href="https://www.pharmazeutische-zeitung.de/diese-medikamente-koennten-bei-long-covid-helfen-155919/" target="_blank" rel="noopener">pharmazeutische-zeitung.de</a></div>
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<div class="et_pb_module et_pb_button_module_wrapper et_pb_button_38_wrapper preset--module--divi-button--default_wrapper"><a class="et_pb_button_38 et_pb_button et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-button--default" href="https://stimmenausdemoff.de/sonstiges/11-sitzung-der-expertengruppe-long-covid-off-label-use/" target="_blank">stimmenausdemoff.de (Protokoll 04/2025)</a></div>
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		<title>Langer Weg zur Genesung &#8211; eine Replik</title>
		<link>https://stimmenausdemoff.de/community/langer-weg-zur-genesung/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 27 Apr 2025 09:34:44 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Community]]></category>
		<category><![CDATA[Politik]]></category>
		<category><![CDATA[Gaslighting]]></category>
		<category><![CDATA[Genesung]]></category>
		<category><![CDATA[Genesungstherapien]]></category>
		<category><![CDATA[Toxic Positivity]]></category>
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					<description><![CDATA[]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div class="et_pb_section_19 et_pb_section et_section_regular et_block_section preset--module--divi-section--nd72wajonc">
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<div class="et_pb_text_32 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><h2>"Geschichten von Genesung fehlen"</h2>
<p>In einem <a href="https://www.tagesschau.de/wissen/gesundheit/long-covid-genesung-100.html" target="_blank" rel="noopener">Tagesschau Beitrag vom 27.4.2025</a> heißt es u.a.:</p>
<blockquote>
<p>In seiner Suche nach Antworten stieß er auf Selbsthilfegruppen im Internet. Die erhoffte Hilfe blieb allerdings aus. "Das ist ein sehr schwieriges Umfeld und vor allem, wenn man selber noch betroffen und verzweifelt ist", sagt der 34-Jährige. Denn dort werde einem oft gespiegelt, "du erfüllst die Symptomatik einer unheilbaren Krankheit."</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Was fehle, sowohl im Netz als auch in den Medien, seien Geschichten über die Menschen, die wieder gesund werden.</p>
</blockquote>
<p>Das kennen wir wohl alle. Dieser Artikel spricht einerseits ein wichtiges Thema an - Fokus auf Genesung oder auf Akzeptanz und Annahme? Dazu auch <a href="https://stimmenausdemoff.de/stimmen/erik/#zukunft">mein Beitrag.</a></p>
<p>Allerdings wird hier auch ziemliches Gaslighting wie Toxic Positivity betrieben, und es werden "Therapien" erwähnt, die keinerlei Evidenz aufweisen. Gleichzeitig fehlen einige Basisinformationen.</p>
<p>Wenn Euch also jemand diesen Artikel sendet, gerne die untenstehende Replik nutzen.</p>
</div></div>

<div class="et_pb_module et_pb_button_module_wrapper et_pb_button_40_wrapper preset--module--divi-button--default_wrapper"><a class="et_pb_button_40 et_pb_button et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-button--default" href="https://www.tagesschau.de/wissen/gesundheit/long-covid-genesung-100.html" target="_blank" rel="noopener">tagesschau.de</a></div>

<div class="et_pb_text_33 et_pb_text et_pb_bg_layout_light et_pb_module et_block_module preset--module--divi-text--default"><div class="et_pb_text_inner"><p>Replik einer betroffenen Person:</p>
<blockquote>
<p>Der Artikel zeigt problematische Tendenzen in seiner Behandlung von Heilungsgeschichten im Kontext von Long Covid (und ME/CFS), insbesondere durch die unreflektierte Förderung toxischer Positivität. Toxische Positivität, die oft in Heilungserzählungen auftaucht, trägt zu einer gefährlichen Verzerrung bei, indem sie suggeriert, dass alle Betroffenen von Long Covid durch „positive Gedanken“ oder bestimmte Techniken vollständig geheilt werden können. Dies erweckt nicht nur den falschen Eindruck, dass die Krankheit allein durch den Willenskraft überwunden werden kann, sondern verstärkt auch die Schuldzuweisung an die Betroffenen, falls sie nicht die „richtige Einstellung“ oder die „richtigen Methoden“ anwenden. Diese Art der Darstellung wertet die Schwere der Erkrankung(en) ab und ignoriert die tatsächlichen, oft komplexen medizinischen und biologischen Mechanismen, die hinter Long Covid stehen. Es ist eine schädliche Botschaft, die die Betroffenen weiter isoliert und ihre reale, langwierige und oft missverstandene Krankheit(en) noch weiter stigmatisiert.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Die Heilungschancen bei Long Covid sind nach aktuellem Stand der wissenschaftlichen Literatur begrenzt und stark individuell unterschiedlich. Während sich ein Teil der Long-Covid-Patient*innen innerhalb von Monaten nach der akuten Infektion bessert, bleibt bei einer relevanten Gruppe die Symptomatik bestehen. Besonders dann, wenn ein Krankheitsbild mit post-exertioneller Malaise (PEM) – dem Leitsymptom von ME/CFS – entsteht. Insgesamt zeigt die wissenschaftliche Lage, dass es garantierte Heilungen bislang nicht gibt. Daher ist eine realistische Aufklärung nötig. Sie verweisen im Artikel auf weiterführende Informationen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, die Ihrer Darstellung maßgeblich widersprechen.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Für ME/CFS selbst existiert bislang keine kausale Therapie. Die Erkrankung verläuft chronisch und schwer, mit sehr eingeschränkter Lebensqualität. Laut Studien sind vollständige Heilungen sehr selten. Frühzeitige Diagnostik, symptomatische Behandlung (z. B. Energie-Management/Pacing!) und eine Vermeidung von Überlastung gelten als entscheidend, um eine Verschlechterung zu verhindern. Auch dies widerspricht dem Tenor des Artikels.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Ein besonders problematisches Konzept, das im Artikel zur Sprache kommt, ist das sogenannte Brain Retraining, das als eine mögliche Lösung für Long Covid vorgestellt wird. In Wirklichkeit handelt es sich dabei um eine Methode, die stark an den Lightning Process erinnert – eine Technik, die als pseudowissenschaftlich und potenziell gefährlich betrachtet wird. Der Lightning Process, wie auch Brain Retraining, zielt darauf ab, körperliche Symptome durch eine Umstrukturierung von Gedankenmustern und Verhaltensweisen zu behandeln. Diese Ansätze wurden in den offiziellen medizinischen Leitlinien des britischen National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ausdrücklich zurückgewiesen. NICE stellte klar, dass es an wissenschaftlichen Beweisen fehlt, die die Wirksamkeit dieser Methoden zur Behandlung von ME/CFS oder Long Covid belegen. Stattdessen hat die Wissenschaft die Besorgnis geäußert, dass solche Programme die Betroffenen in die Irre führen und sie von notwendigen medizinischen Behandlungen ablenken könnten. Es wird daher dringend empfohlen, solche Methoden kritisch zu hinterfragen, besonders wenn sie als „Heilung“ präsentiert werden.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Darüber hinaus ist die Darstellung der Long Covid und ME/CFS-Community im Artikel problematisch und verstärkt die bestehende Stigmatisierung der Erkrankung. Es entsteht der Eindruck, dass die Betroffenen selbst schuld sind, da sie sich „unangemessen verhalten“ und „nicht genug tun“, um ihre Krankheit zu überwinden, was wiederum zu einer weiteren gesellschaftlichen Entwertung und Isolation führt.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Aus den genannten Gründen möchte ich sie eindringlich bitten, den Artikel umfassend zu überarbeiten oder zum Schutz der Erkrankten offline zu nehmen.</p>
</blockquote>
</div></div>
</div>
</div>
</div>

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